当前位置：
X-MOL 学术
›
Eur. J. Hum. Genet.
›
论文详情
Our official English website, www.x-mol.net, welcomes your
feedback! (Note: you will need to create a separate account there.)
Development and mixed-methods evaluation of an online animation for young people about genome sequencing.
European Journal of Human Genetics ( IF 3.7 ) Pub Date : 2020-01-02 , DOI: 10.1038/s41431-019-0564-5 Celine Lewis 1, 2 , Saskia C Sanderson 3 , Jennifer Hammond 1, 2 , Melissa Hill 1, 2 , Beverly Searle 4 , Amy Hunter 5 , Christine Patch 6, 7, 8 , Lyn S Chitty 1, 2
European Journal of Human Genetics ( IF 3.7 ) Pub Date : 2020-01-02 , DOI: 10.1038/s41431-019-0564-5 Celine Lewis 1, 2 , Saskia C Sanderson 3 , Jennifer Hammond 1, 2 , Melissa Hill 1, 2 , Beverly Searle 4 , Amy Hunter 5 , Christine Patch 6, 7, 8 , Lyn S Chitty 1, 2
Affiliation
|
Children and young people with rare and inherited diseases will be significant beneficiaries of genome sequencing. However, most educational resources are developed for adults. To address this gap in informational resources, we have co-designed, developed and evaluated an educational resource about genome sequencing for young people. The first animation explains what a genome is, genomic variation and genome sequencing ("My Genome Sequence": http://bit.ly/mygenomesequence), the second focuses on the limitations and uncertainties of genome sequencing ("My Genome Sequence part 2": http://bit.ly/mygenomesequence2). In total, 554 school pupils (11-15 years) took part in the quantitative evaluation. Mean objective knowledge increased from before to after watching one or both animations (4.24 vs 7.60 respectively; t = 32.16, p < 0.001). Self-rated awareness and understanding of the words 'genome' and 'genome sequencing' increased significantly after watching the animation. Most pupils felt they understood the benefits of sequencing after watching one (75.4%) or both animations (76.6%). Only 17.3% felt they understood the limitations and uncertainties after watching the first, however this was higher among those watching both (58.5%, p < 0.001). Twelve young people, 14 parents and 3 health professionals consenting in the 100,000 Genomes Project reported that the animation was clear and engaging, eased concerns about the process and empowered young people to take an active role in decision-making. To increase accessibility, subtitles in other languages could be added, and the script could be made available in a leaflet format for those that do not have internet access. Future research could focus on formally evaluating the animations in a clinical setting.
中文翻译：
针对年轻人的基因组测序在线动画的开发和混合方法评估。
患有罕见遗传病的儿童和年轻人将成为基因组测序的重要受益者。但是，大多数教育资源都是为成年人开发的。为了解决信息资源方面的空白，我们共同设计，开发和评估了有关年轻人基因组测序的教育资源。第一个动画说明了基因组是什么，基因组变异和基因组测序（“我的基因组序列”：http://bit.ly/mygenomesequence），第二个动画着眼于基因组测序的局限性和不确定性（“我的基因组序列第2部分”） ”：http：//bit.ly/mygenomesequence2）。共有554名在校学生（11-15岁）参加了定量评估。从观看一个或两个动画之前到之后的平均客观知识有所增加（分别为4.24和7.60； t = 32.16，p <0。001）。观看动画后，对“基因组”和“基因组测序”一词的自我评价意识和理解度大大提高。大多数学生在观看了一个动画（75.4％）或两个动画（76.6％）之后，都感觉到了顺序测序的好处。只有17.3％的人认为他们在看完第一部电影后就了解了局限性和不确定性，但是在观看这两部电影的人中，这一数字更高（58.5％，p <0.001）。在100,000个基因组计划中，有十二名年轻人，14名父母和3名卫生专业人员表示同意，该动画清晰且引人入胜，减轻了人们对该过程的担忧，并赋予了年轻人积极参与决策的能力。为了增加可访问性，可以添加其他语言的字幕，对于没有Internet访问权限的用户，可以以传单形式提供该脚本。未来的研究可能会集中在临床环境中对动画进行正式评估。
更新日期：2020-01-02
中文翻译：
针对年轻人的基因组测序在线动画的开发和混合方法评估。
患有罕见遗传病的儿童和年轻人将成为基因组测序的重要受益者。但是，大多数教育资源都是为成年人开发的。为了解决信息资源方面的空白，我们共同设计，开发和评估了有关年轻人基因组测序的教育资源。第一个动画说明了基因组是什么，基因组变异和基因组测序（“我的基因组序列”：http://bit.ly/mygenomesequence），第二个动画着眼于基因组测序的局限性和不确定性（“我的基因组序列第2部分”） ”：http：//bit.ly/mygenomesequence2）。共有554名在校学生（11-15岁）参加了定量评估。从观看一个或两个动画之前到之后的平均客观知识有所增加（分别为4.24和7.60； t = 32.16，p <0。001）。观看动画后，对“基因组”和“基因组测序”一词的自我评价意识和理解度大大提高。大多数学生在观看了一个动画（75.4％）或两个动画（76.6％）之后，都感觉到了顺序测序的好处。只有17.3％的人认为他们在看完第一部电影后就了解了局限性和不确定性，但是在观看这两部电影的人中，这一数字更高（58.5％，p <0.001）。在100,000个基因组计划中，有十二名年轻人，14名父母和3名卫生专业人员表示同意，该动画清晰且引人入胜，减轻了人们对该过程的担忧，并赋予了年轻人积极参与决策的能力。为了增加可访问性，可以添加其他语言的字幕，对于没有Internet访问权限的用户，可以以传单形式提供该脚本。未来的研究可能会集中在临床环境中对动画进行正式评估。
京公网安备 11010802027423号