Cystic fibrosis (CF) is a disease in which nutritional barriers are diverse and common, with malnutrition greatly influencing pulmonary trajectory and overall outcomes. Despite this, the most effective methods to optimize CF nutrition are unknown, and literature describing patients’ perspectives on their specific nutritional needs is lacking, particularly in the modern era of CF care. This study aimed to identify the most important nutritional needs and desired health-improvement resources in a contemporary adult CF cohort. A 14-question investigator-designed survey addressing nutrition concerns, preferred health-improvement resources, and dietary/exercise routines was administered to CF adults. Clinical characteristics and survey responses are presented with descriptive statistics, and responses compared by body mass index (BMI) category (< 18.5 kg/m2; 18.5–24.99 kg/m2; 25–29.99 kg/m2; ≥30 kg/m2), gender, and socioeconomic status using Chi square or Fisher’s Exact testing. Of 66 total patients, nine (13.6%) were underweight (BMI < 18.5 kg/m2), while 19 (28.8%) were overweight or obese (BMI ≥ 25 kg/m2). In the overall cohort, the most common primary concern was preventing weight loss [in 20/66 patients (30.3%)], but there were significant differences by BMI (p < 0.001), with the most common concern in the overweight subgroup being preventing weight gain. Fifteen (46.9%) men (BMI mean 20.7, range 16.4–29.2 kg/m2) listed preventing weight loss as the primary concern, compared to only 5 (14.7%) women (BMI mean 18.4, range 16.2–19.9 kg/m2), representing a trend toward a difference in primary concerns by gender (p = 0.066). The most commonly desired health-improvement resource was online CF nutrition and fitness information, found in 26 patients (39.4%) in the overall cohort, without significant differences by BMI (p = 0.814) or gender (p = 0.199). Financial assistance was the preferred resource in 17 (26.2%), without differences by socioeconomic status (p = 0.367). We identified a wide variety of nutritional needs in CF adults, including a high prevalence of overweight status, many patients desiring weight loss, and many seeking financial resources. Our findings support the individualization of modern-day CF nutrition programs and development of online resources, in an effort to address the heterogeneous barriers that exist in the contemporary CF population and improve outcomes in patients with the disease.

中文翻译：

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一项确定当代成人囊性纤维化队列营养需求的调查

囊性纤维化 (CF) 是一种营养障碍多样且常见的疾病，营养不良极大地影响了肺部轨迹和总体结果。尽管如此，优化 CF 营养的最有效方法尚不清楚，并且缺乏描述患者对其特定营养需求的看法的文献，尤其是在现代 CF 护理时代。本研究旨在确定当代成人 CF 队列中最重要的营养需求和所需的健康改善资源。对 CF 成年人进行了一项包含 14 个问题的调查，该调查涉及营养问题、首选的健康改善资源和饮食/锻炼程序。临床特征和调查响应以描述性统计数据呈现，响应按体重指数 (BMI) 类别 (< 18. 5公斤/平方米；18.5–24.99 公斤/平方米；25–29.99 公斤/平方米；≥30 kg/m2)、性别和社会经济地位，使用卡方或 Fisher 精确检验。在 66 名患者中，9 名（13.6%）体重过轻（BMI < 18.5 kg/m2），而 19 名（28.8%）超重或肥胖（BMI ≥ 25 kg/m2）。在整个队列中，最常见的主要关注点是预防体重减轻 [在 20/66 名患者中 (30.3%)]，但 BMI 存在显着差异 (p < 0.001)，超重亚组中最常见的关注点是预防体重增加。15 名 (46.9%) 男性（BMI 平均 20.7，范围 16.4-29.2 kg/m2）将预防体重减轻列为首要关注点，而女性只有 5 名（14.7%）（BMI 平均 18.4，范围 16.2-19.9 kg/m2） ，代表主要关注点按性别不同的趋势（p = 0.066）。最常见的健康改善资源是在线 CF 营养和健身信息，在整个队列中的 26 名患者 (39.4%) 中发现，BMI (p = 0.814) 或性别 (p = 0.199) 没有显着差异。经济援助是 17 人（26.2%）的首选资源，没有因社会经济地位而异（p = 0.367）。我们确定了 CF 成人的多种营养需求，包括超重状态的高发率、许多希望减肥的患者以及许多寻求经济资源的患者。我们的研究结果支持现代 CF 营养计划的个性化和在线资源的开发，以解决当代 CF 人群中存在的异质性障碍并改善该疾病患者的预后。在整个队列中的 26 名患者 (39.4%) 中发现，BMI (p = 0.814) 或性别 (p = 0.199) 没有显着差异。经济援助是 17 人（26.2%）的首选资源，没有因社会经济地位而异（p = 0.367）。我们确定了 CF 成人的多种营养需求，包括超重状态的高发率、许多希望减肥的患者以及许多寻求经济资源的患者。我们的研究结果支持现代 CF 营养计划的个性化和在线资源的开发，以解决当代 CF 人群中存在的异质性障碍并改善该疾病患者的预后。在整个队列中的 26 名患者 (39.4%) 中发现，BMI (p = 0.814) 或性别 (p = 0.199) 没有显着差异。经济援助是 17 人（26.2%）的首选资源，没有因社会经济地位而异（p = 0.367）。我们确定了 CF 成人的多种营养需求，包括超重状态的高发率、许多希望减肥的患者以及许多寻求经济资源的患者。我们的研究结果支持现代 CF 营养计划的个性化和在线资源的开发，以解决当代 CF 人群中存在的异质性障碍并改善该疾病患者的预后。2%），没有社会经济地位的差异（p = 0.367）。我们确定了 CF 成人的多种营养需求，包括超重状态的高发率、许多希望减肥的患者以及许多寻求经济资源的患者。我们的研究结果支持现代 CF 营养计划的个性化和在线资源的开发，以解决当代 CF 人群中存在的异质性障碍并改善该疾病患者的预后。2%），没有社会经济地位的差异（p = 0.367）。我们确定了 CF 成人的多种营养需求，包括超重状态的高发率、许多希望减肥的患者以及许多寻求经济资源的患者。我们的研究结果支持现代 CF 营养计划的个性化和在线资源的开发，以解决当代 CF 人群中存在的异质性障碍并改善该疾病患者的预后。