Hintergrund

In den letzten Jahren wird verstärkt gefordert, Forschungsdaten gemäß den sog. FAIR-Prinzipien für eine Nachnutzung aufzubereiten. Dadurch könnten zukünftige Projekte auf einer breiteren Datengrundlage durchgeführt sowie durch Verknüpfung verschiedener Datenquellen neue Fragestellungen untersucht werden.

Fragestellung

Eruiert werden soll, inwieweit Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenversicherungen mit den Daten der Landeskrebsregister (LKR) überregional verknüpft werden können, um die in den Abrechnungsdaten fehlenden Informationen zu Krebserkrankungen ergänzen und die Validität der dortigen Angaben zur Tumordiagnose beurteilen zu können. Der Fokus liegt dabei auf der Beschreibung der länderspezifischen Anforderungen für einen solchen Datenabgleich.

Material und Methoden

Als Datenquellen wurden die Pharmakoepidemiologische Forschungsdatenbank GePaRD des Leibniz-Instituts für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS und sechs Krebsregister herangezogen. Zur Verknüpfung wurden vergleichend das logistisch aufwendige direkte Linkage- und ein weniger aufwendiges indirektes Linkage-Verfahren angewandt. Dazu mussten für GePaRD und für jedes LKR die Genehmigungen der jeweils zuständigen Behörde eingeholt werden.

Ergebnisse

Hinsichtlich der Verknüpfung von LKR-Daten mit GePaRD zeigten sich gravierende Unterschiede in der Datenbereitstellung (vollständige Ablehnung bis hin zu einer unkomplizierten Umsetzung).

Diskussion

In Deutschland müssen einheitliche Rahmenbedingungen geschaffen werden, um eine angemessene Nachnutzung und eine Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken im Sinne der FAIR-Prinzipien zu ermöglichen. Bezüglich der Verknüpfung von LKR-Daten mit anderen Datenquellen könnte das neue Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten Abhilfe schaffen.