Summary Background Patients affected by chronic illnesses have increasingly turned to social media to gather disease-related information and connect with other patients. Eosinophilic esophagitis (EoE) is a chronic disease with rapidly evolving management options. The aims of this study are to describe the current use of social media in EoE patients and caregivers, evaluate whether use of social media to learn about EoE is associated with higher medical knowledge of this disease, and evaluate social media factors that could result in improved patient and caregiver disease understanding. Methods We surveyed individuals 18 years or older in July 2020 who identified as either having EoE, or as being a caregiver for someone with EoE, through an invitation link sent to email subscribers of the American Partnership for Eosinophilic Disorders. Results Of the 212 survey responders, 82.5% used social media to learn about EoE. Caregivers were more likely to use social media than patients (OR 2.30, 95% CI 1.11–4.76). Social media use was not associated with higher knowledge of EoE. Distrust of posted content was the largest barrier to use and 87.7% of responders believed that physician contribution to posts would enhance the quality of information. Conclusions In one of the first known studies to evaluate use of social media in the context of EoE, we found that a majority of patient and caregiver respondents use social media to learn about EoE. This highlights the potential opportunity to leverage social media to provide current and accurate EoE educational content for patients and caregivers.

中文翻译：

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讨论目前社交媒体在嗜酸性食管炎中的应用

摘要背景 受慢性疾病影响的患者越来越多地转向社交媒体来收集与疾病相关的信息并与其他患者联系。嗜酸粒细胞性食管炎 (EoE) 是一种慢性疾病，其管理选择迅速发展。本研究的目的是描述 EoE 患者和护理人员当前使用社交媒体的情况，评估使用社交媒体了解 EoE 是否与对该疾病的更高医学知识相关，并评估可能导致改善的社交媒体因素患者和护理人员疾病的了解。方法 我们在 2020 年 7 月通过发送给美国嗜酸性粒细胞疾病伙伴关系的电子邮件订阅者的邀请链接，调查了 18 岁或以上的个体，这些个体被确定为患有 EoE 或作为 EoE 患者的照顾者。结果 在 212 名受访者中，82.5% 使用社交媒体了解 EoE。护理人员比患者更有可能使用社交媒体（OR 2.30, 95% CI 1.11–4.76）。社交媒体的使用与更高的 EoE 知识无关。对发布内容的不信任是使用的最大障碍，87.7% 的响应者认为医生对帖子的贡献会提高信息质量。结论 在评估 EoE 环境下社交媒体使用的首批已知研究之一中，我们发现大多数患者和护理人员受访者使用社交媒体来了解 EoE。这凸显了利用社交媒体为患者和护理人员提供最新和准确的 EoE 教育内容的潜在机会。护理人员比患者更有可能使用社交媒体（OR 2.30, 95% CI 1.11–4.76）。社交媒体的使用与更高的 EoE 知识无关。对发布内容的不信任是使用的最大障碍，87.7% 的响应者认为医生对帖子的贡献会提高信息质量。结论 在评估 EoE 环境下社交媒体使用的首批已知研究之一中，我们发现大多数患者和护理人员受访者使用社交媒体来了解 EoE。这凸显了利用社交媒体为患者和护理人员提供最新和准确的 EoE 教育内容的潜在机会。护理人员比患者更有可能使用社交媒体（OR 2.30, 95% CI 1.11–4.76）。社交媒体的使用与更高的 EoE 知识无关。对发布内容的不信任是使用的最大障碍，87.7% 的响应者认为医生对帖子的贡献会提高信息质量。结论 在评估 EoE 环境下社交媒体使用的首批已知研究之一中，我们发现大多数患者和护理人员受访者使用社交媒体来了解 EoE。这凸显了利用社交媒体为患者和护理人员提供最新和准确的 EoE 教育内容的潜在机会。对发布内容的不信任是使用的最大障碍，87.7% 的响应者认为医生对帖子的贡献会提高信息质量。结论 在评估 EoE 环境下社交媒体使用的首批已知研究之一中，我们发现大多数患者和护理人员受访者使用社交媒体来了解 EoE。这凸显了利用社交媒体为患者和护理人员提供最新和准确的 EoE 教育内容的潜在机会。对发布内容的不信任是使用的最大障碍，87.7% 的响应者认为医生对帖子的贡献会提高信息质量。结论 在评估 EoE 环境下社交媒体使用的首批已知研究之一中，我们发现大多数患者和护理人员受访者使用社交媒体来了解 EoE。这凸显了利用社交媒体为患者和护理人员提供最新和准确的 EoE 教育内容的潜在机会。