Background: The experiences of patients change throughout their illness trajectory and differ according to their medical history, but digital support tools are often designed for one specific moment in time and do not change with the patient as their health state changes. This presents a fragmented support pattern where patients have to move from one app to another as they move between health states, and some subpopulations of patients do not have their needs addressed at all. Objective: This study aims to investigate how patient work evolves over time for those living with type 2 diabetes mellitus and chronic multimorbidity, and explore the implications for digital support system design. Methods: In total, 26 patients with type 2 diabetes mellitus and chronic multimorbidity were recruited. Each interview was conducted twice, and interviews were transcribed and analyzed according to the Chronic Illness Trajectory Model. Results: Four unique illness trajectories were identified with different patient work goals and needs: living with stable chronic conditions involves patients seeking to make patient work as routinized and invisible as possible; dealing with cycles of acute or crisis episodes included heavily multimorbid patients who sought support with therapy adherence; responding to unstable changes described patients currently experiencing rapid health changes and increasing patient work intensity; and coming back from crisis focused on patients coping with a loss of normalcy. Conclusions: Patient work changes over time based on the experiences of the individual, and its timing and trajectory need to be considered when designing digital support interventions.

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中文翻译：

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多病态 2 型糖尿病患者的患者工作如何随时间变化：定性研究

背景：患者的经历在整个疾病轨迹中都会发生变化，并且根据他们的病史而有所不同，但数字支持工具通常是为某个特定时刻设计的，不会随着患者的健康状况而变化。这呈现出一种支离破碎的支持模式，患者在不同健康状态之间切换时必须从一个应用程序切换到另一个应用程序，而某些患者亚群的需求根本没有得到解决。目的：本研究旨在调查患有 2 型糖尿病和慢性多种疾病的患者的工作如何随时间演变，并探讨对数字支持系统设计的影响。方法：总共招募了 26 名患有 2 型糖尿病和慢性多种疾病的患者。每个面试进行两次，根据慢性疾病轨迹模型对访谈进行转录和分析。结果：根据不同的患者工作目标和需求确定了四种独特的疾病轨迹：患有稳定的慢性病的患者寻求使患者的工作尽可能常规化和隐蔽；处理急性或危机发作周期包括寻求治疗依从性支持的重度多病患者；应对不稳定的变化描述了目前正在经历快速健康变化和患者工作强度增加的患者；从危机中恢复过来的重点是应对失去正常状态的患者。结论：患者的工作会根据个人的经验随着时间的推移而变化，在设计数字支持干预时需要考虑其时间和轨迹。根据不同的患者工作目标和需求确定了四种独特的疾病轨迹：患有稳定的慢性病的患者寻求使患者的工作尽可能常规化和隐形；处理急性或危机发作周期包括寻求治疗依从性支持的重度多病患者；应对不稳定的变化描述了目前正在经历快速健康变化和患者工作强度增加的患者；从危机中恢复过来的重点是应对失去正常状态的患者。结论：患者的工作会根据个人的经验随着时间的推移而变化，在设计数字支持干预时需要考虑其时间和轨迹。根据不同的患者工作目标和需求确定了四种独特的疾病轨迹：患有稳定的慢性病的患者寻求使患者的工作尽可能常规化和隐形；处理急性或危机发作周期包括寻求治疗依从性支持的重度多病患者；应对不稳定的变化描述了目前正在经历快速健康变化和患者工作强度增加的患者；从危机中恢复过来的重点是应对失去正常状态的患者。结论：患者的工作会根据个人的经验随着时间的推移而变化，在设计数字支持干预时需要考虑其时间和轨迹。生活在稳定的慢性病患者中，患者试图让患者的工作尽可能常规化和隐形；处理急性或危机发作周期包括寻求治疗依从性支持的重度多病患者；应对不稳定的变化描述了目前正在经历快速健康变化和患者工作强度增加的患者；从危机中恢复过来的重点是应对失去正常状态的患者。结论：患者的工作会根据个人的经验随着时间的推移而变化，在设计数字支持干预时需要考虑其时间和轨迹。生活在稳定的慢性病患者中，患者试图让患者的工作尽可能常规化和隐形；处理急性或危机发作周期包括寻求治疗依从性支持的重度多病患者；应对不稳定的变化描述了目前正在经历快速健康变化和患者工作强度增加的患者；从危机中恢复过来的重点是应对失去正常状态的患者。结论：患者的工作会根据个人的经验随着时间的推移而变化，在设计数字支持干预时需要考虑其时间和轨迹。应对不稳定的变化描述了目前正在经历快速健康变化和患者工作强度增加的患者；从危机中恢复过来的重点是应对失去正常状态的患者。结论：患者的工作会根据个人的经验随着时间的推移而变化，在设计数字支持干预时需要考虑其时间和轨迹。应对不稳定的变化描述了目前正在经历快速健康变化和患者工作强度增加的患者；从危机中恢复过来的重点是应对失去正常状态的患者。结论：患者的工作会根据个人的经验随着时间的推移而变化，在设计数字支持干预时需要考虑其时间和轨迹。

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