In the fall of 2018 Jiankui He shocked the international community with the following announcement: two female babies, “Lulu” and “Nana,” whose germlines had been modified by the cutting edge, yet profoundly unsafe CRISPR-Cas9 technology had been born. This event galvanized policy makers and scientists to advocate for more explicit and firm regulation of human germline gene editing (GGE). Recent policy proposals attempt to integrate safety considerations and public input to identify specific types of diseases that may be safe targets for human GGE (Sarkar forthcoming; Guttinger. 2019. “Editing the Reactive Genome: Towards Postgenomic Ethics of Germline Editing.” Journal of Applied Philosophy. “Editing the Reactive Genome: Towards Postgenomic Ethics of Germline Editing.” Journal of Applied Philosophy. “Editing the Reactive Genome: Towards Postgenomic Ethics of Germline Editing.” Journal of Applied Philosophy; Lander et al., 2019). This paper argues these policy proposals are inadequate in different ways. While Sarkar (forthcoming) intends to incorporate input from the disability community for the purpose of deciding the value of human GGE, I argue that his strategy for doing so is inadequate. I’ll argue that an iterative, deliberative process is a more appropriate framework for allowing the disability community to inform policy on human GGE. Further policy proposals have been framed in terms of monogenetic or single-gene diseases (Guttinger. 2019. “Editing the Reactive Genome: Towards Postgenomic Ethics of Germline Editing.” Journal of Applied Philosophy. “Editing the Reactive Genome: Towards Postgenomic Ethics of Germline Editing.” Journal of Applied Philosophy. “Editing the Reactive Genome: Towards Postgenomic Ethics of Germline Editing.” Journal of Applied Philosophy; Lander et al., 2019). I argue that this way of conceptualizing disease is not what matters for deciding which disorders are viable candidates for human GGE. Instead, what matters is that (1) the disease in question must have (among its set of causes) genes that have a high degree of causal control with respect to the disease and (2) alternative nucleic acid sequences variants that are likely to produce traits deemed desirable must be identified. Previous policy proposals leave (2) unspecified. What conditions must be met for satisfying condition (2) should not be left to individual scientists to decide for themselves. The present proposal offers some guidance on this issue.

2018年秋季，何建奎宣布震惊国际：“露露”和“娜娜”两个女婴，其生殖系经过尖端改造，但极度不安全的CRISPR-Cas9技术诞生了。这一事件激励政策制定者和科学家提倡对人类生殖系基因编辑 (GGE) 进行更明确、更严格的监管。最近的政策提案试图整合安全考虑和公众意见，以确定可能成为人类 GGE 安全目标的特定疾病类型（Sarkar 即将出版；Guttinger。2019。“编辑反应性基因组：走向生殖系编辑的后基因组伦理学。”应用杂志哲学。“编辑反应性基因组：种系编辑的后基因组伦理学。”应用哲学杂志。“编辑反应性基因组：种系编辑的后基因组伦理学。” 应用哲学杂志；兰德等人，2019 年）。本文认为这些政策建议在不同方面都不够充分。虽然 Sarkar（即将出版）打算纳入残疾社区的意见，以确定人类 GGE 的价值，但我认为他这样做的策略是不够的。我会争辩说，迭代的审议过程是一个更合适的框架，允许残疾社区为人类 GGE 的政策提供信息。在单基因或单基因疾病方面制定了进一步的政策建议（Guttinger。2019。“编辑反应性基因组：走向生殖系编辑的后基因组伦理学。”应用哲学杂志。“编辑反应性基因组：走向生殖系的后基因组伦理学编辑。”应用哲学杂志。“编辑反应性基因组：走向生殖系编辑的后基因组伦理。” 应用哲学杂志；兰德等人，2019 年）。我认为，这种概念化疾病的方式对于决定哪些疾病是人类 GGE 的可行候选者并不重要。相反，重要的是 (1) 所讨论的疾病必须具有（在其成因中）基因对疾病具有高度的因果控制，以及 (2) 可能产生的替代核酸序列变体必须确定被认为是可取的特征。先前的政策建议未指定 (2)。满足条件 (2) 必须满足哪些条件不应由个别科学家自行决定。本提案就此问题提供了一些指导。” 应用哲学杂志；兰德等人，2019 年）。我认为，这种概念化疾病的方式对于决定哪些疾病是人类 GGE 的可行候选者并不重要。相反，重要的是 (1) 所讨论的疾病必须具有（在其成因中）基因对疾病具有高度的因果控制，以及 (2) 可能产生的替代核酸序列变体必须确定被认为是可取的特征。先前的政策建议未指定 (2)。满足条件 (2) 必须满足哪些条件不应由个别科学家自行决定。本提案就此问题提供了一些指导。” 应用哲学杂志；兰德等人，2019 年）。我认为，这种概念化疾病的方式对于决定哪些疾病是人类 GGE 的可行候选者并不重要。相反，重要的是 (1) 所讨论的疾病必须具有（在其成因中）基因对疾病具有高度的因果控制，以及 (2) 可能产生的替代核酸序列变体必须确定被认为是可取的特征。先前的政策建议未指定 (2)。满足条件 (2) 必须满足哪些条件不应由个别科学家自行决定。本提案就此问题提供了一些指导。我认为，这种概念化疾病的方式对于决定哪些疾病是人类 GGE 的可行候选者并不重要。相反，重要的是 (1) 所讨论的疾病必须具有（在其成因中）基因对疾病具有高度的因果控制，以及 (2) 可能产生的替代核酸序列变体必须确定被认为是可取的特征。先前的政策建议未指定 (2)。满足条件 (2) 必须满足哪些条件不应由个别科学家自行决定。本提案就此问题提供了一些指导。我认为，这种概念化疾病的方式对于决定哪些疾病是人类 GGE 的可行候选者并不重要。相反，重要的是 (1) 所讨论的疾病必须具有（在其成因中）基因对疾病具有高度的因果控制，以及 (2) 可能产生的替代核酸序列变体必须确定被认为是可取的特征。先前的政策建议未指定 (2)。满足条件 (2) 必须满足哪些条件不应由个别科学家自行决定。本提案就此问题提供了一些指导。重要的是（1）所讨论的疾病必须具有（在其一系列原因中）对疾病具有高度因果控制的基因，以及（2）可能产生被认为具有特征的替代核酸序列变体必须确定可取的。先前的政策建议未指定 (2)。满足条件 (2) 必须满足哪些条件不应由个别科学家自行决定。本提案就此问题提供了一些指导。重要的是（1）所讨论的疾病必须具有（在其一系列原因中）对疾病具有高度因果控制的基因，以及（2）可能产生被认为具有特征的替代核酸序列变体必须确定可取的。先前的政策建议未指定 (2)。满足条件 (2) 必须满足哪些条件不应由个别科学家自行决定。本提案就此问题提供了一些指导。