It is estimated that up to ten per cent of people with motor neurone disease (MND) have an inherited form of the disease. Families with a history of inherited MND may face specific issues around managing the condition in relatives and adapting to life knowing that they too could develop the disease, which we refer to as living ‘at risk’. This qualitative study is based on a thematic analysis of posts from 37 threads shared on the MND Association Forum between 2010 and 2019. Through this analysis we explore how forum users make sense of, and negotiate, genetic risk in this online space. We unpack how risk is constructed through a tracing and reframing of family history in relation to MND; we draw out the different ways uncertainty is expressed by people living with the threat of the disease; and we outline how future decisions around genetic testing and reproductive choices play out on the forum. Genetic risk was articulated temporally, with posters reflecting on past, present and expected future experiences across posts. This was crosscut by profound uncertainty. How people understood and expressed experiences of living ‘at risk’ – and the responses they received from others – were grounded in different forms of experiential knowledge, intertwined with biomedical and genetic information. We propose the MND Association forum as an interactional site where uncertainties are negotiated and risk is made sense of by individuals with a family history of MND, alongside those affected by ‘sporadic’ forms of the disease.

据估计，多达 10% 的运动神经元疾病 (MND) 患者患有该疾病的遗传形式。有遗传性 MND 病史的家庭可能面临管理亲属病情和适应生活的具体问题，因为他们知道自己也可能患上这种疾病，我们称之为“生活在危险中”。这项定性研究基于对 2010 年至 2019 年 MND 协会论坛上共享的 37 个主题帖子的主题分析。通过这种分析，我们探索论坛用户如何理解和协商该在线空间中的遗传风险。我们通过追踪和重构与 MND 相关的家族史来解开风险是如何构建的；我们描绘了生活在疾病威胁中的人们表达不确定性的不同方式；我们概述了未来关于基因检测和生殖选择的决定如何在论坛上发挥作用。遗传风险是暂时性的，海报反映了过去、现在和预期的未来经历。这被深刻的不确定性贯穿。人们如何理解和表达“处于危险之中”的经历——以及他们从他人那里得到的反应——以不同形式的经验知识为基础，与生物医学和遗传信息交织在一起。我们建议将 MND 协会论坛作为一个互动网站，在那里，有 MND 家族史的个人以及那些受“散发”形式疾病影响的人可以协商不确定性并了解风险。跨职位的当前和预期的未来体验。这被深刻的不确定性贯穿。人们如何理解和表达“处于危险之中”的经历——以及他们从他人那里得到的回应——以不同形式的经验知识为基础，与生物医学和遗传信息交织在一起。我们建议将 MND 协会论坛作为一个互动网站，在那里，有 MND 家族史的个人以及那些受“散发”形式疾病影响的人可以协商不确定性并了解风险。跨职位的当前和预期的未来体验。这被深刻的不确定性贯穿。人们如何理解和表达“处于危险之中”的经历——以及他们从他人那里得到的回应——以不同形式的经验知识为基础，与生物医学和遗传信息交织在一起。我们建议将 MND 协会论坛作为一个互动网站，在那里，有 MND 家族史的个人以及那些受“散发”形式疾病影响的人可以协商不确定性并了解风险。与生物医学和遗传信息交织在一起。我们建议将 MND 协会论坛作为一个互动网站，在那里，有 MND 家族史的个人以及那些受“散发”形式疾病影响的人可以协商不确定性并了解风险。与生物医学和遗传信息交织在一起。我们建议将 MND 协会论坛作为一个互动网站，在那里，有 MND 家族史的个人以及那些受“散发”形式疾病影响的人可以协商不确定性并了解风险。