Patient-reported outcome measures (PROMs), tools to assess patient self-report of health status, are now increasingly used in research, care and policymaking. While there are two well-developed disease-specific PROMs for interstitial lung diseases (ILD) and idiopathic pulmonary fibrosis (IPF), many unmet and urgent needs remain. In December 2019, 64 international ILD experts convened in Erice, Italy to deliberate on many topics, including PROMs in ILD. This review summarises the history of PROMs in ILD, shortcomings of the existing tools, challenges of development, validation and implementation of their use in clinical trials, and the discussion held during the meeting. Development of disease-specific PROMs for ILD including IPF with robust methodology and validation in concordance with guidance from regulatory authorities have increased user confidence in PROMs. Minimal clinically important difference for bidirectional changes may need to be developed. Cross-cultural validation and linguistic adaptations are necessary in addition to robust psychometric properties for effective PROM use in multinational clinical trials. PROM burden of use should be reduced through appropriate use of digital technologies and computerised adaptive testing. Active patient engagement in all stages from development, testing, choosing and implementation of PROMs can help improve probability of success and further growth.

患者报告的结果测量 (PROM) 是评估患者自我报告健康状况的工具，现在越来越多地用于研究、护理和决策。虽然针对间质性肺病 (ILD) 和特发性肺纤维化 (IPF) 有两种成熟的疾病特异性 PROM，但仍有许多未满足的紧迫需求。2019 年 12 月，64 名国际 ILD 专家齐聚意大利埃里切，就包括 ILD 中的 PROM 在内的许多主题进行了讨论。本综述总结了 ILD 中 PROM 的历史、现有工具的缺点、开发挑战、在临床试验中使用它们的验证和实施，以及会议期间进行的讨论。为 ILD 开发特定疾病的 PROM，包括 IPF，采用稳健的方法和验证，符合监管机构的指导，提高了用户对 PROM 的信心。可能需要开发双向变化的最小临床重要差异。除了强大的心理测量特性外，跨文化验证和语言适应也是必要的，以便在多国临床试验中有效使用 PROM。应通过适当使用数字技术和计算机化自适应测试来减轻 PROM 的使用负担。患者积极参与 PROM 的开发、测试、选择和实施的所有阶段，有助于提高成功率和进一步发展。除了强大的心理测量特性外，跨文化验证和语言适应也是必要的，以便在多国临床试验中有效使用 PROM。应通过适当使用数字技术和计算机化自适应测试来减轻 PROM 的使用负担。患者积极参与 PROM 的开发、测试、选择和实施的所有阶段，有助于提高成功率和进一步发展。除了强大的心理测量特性外，跨文化验证和语言适应也是必要的，以便在多国临床试验中有效使用 PROM。应通过适当使用数字技术和计算机化自适应测试来减轻 PROM 的使用负担。患者积极参与 PROM 的开发、测试、选择和实施的所有阶段，有助于提高成功率和进一步发展。