BACKGROUND Prognostic counselling is a sensitive issue in medicine and especially so in MS due to the highly heterogeneous disease course. However, people with MS (pwMS) seek prognostic information. The web-based 'Evidence-Based Decision Support Tool in Multiple Sclerosis' (EBDiMS) uses data of 717 patients from the London/Ontario cohort to calculate personalized long-term prognostic information. OBJECTIVE The aim of this study was to investigate the feasibility and effect of long-term prognostic counselling in pwMS using EBDiMS. METHODS Ninety consecutive pwMS were provided with personalized estimations of expected time to reach Expanded Disability Status Scale (EDSS) scores of 6 and 8 and time to conversion to secondary-progressive MS. Participants gave estimates on their own putative prognosis and rated the tool's acceptability on six-step Likert-type scales. RESULTS Participants rated EBDiMS as highly understandable, interesting and relevant for patient-physician encounters, coping and therapy decisions. Although it provoked a certain degree of worry in some participants, 95% would recommend using the tool. Participants' own prognosis estimates did not change significantly following EBDiMS. CONCLUSION Long-term prognostic counselling using an online tool has been shown to be feasible in a clinical setting. EBDiMS provides pwMS with relevant, easy-to-understand, long-term prognostic information without causing relevant anxiety.

中文翻译：

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使用在线分析处理工具对多发性硬化症患者进行长期预后咨询

背景预后咨询是医学中的一个敏感问题，尤其是在 MS 中，由于高度异质的病程。然而，MS (pwMS) 患者寻求预后信息。基于网络的“多发性硬化症中基于证据的决策支持工具”（EBDiMS）使用来自伦敦/安大略队列的 717 名患者的数据来计算个性化的长期预后信息。目的 本研究的目的是研究使用 EBDiMS 对 pwMS 进行长期预后咨询的可行性和效果。方法 为 90 名连续的 pwMS 提供个性化估计达到扩展残疾状态量表 (EDSS) 分数 6 和 8 的预期时间以及转换为继发性 MS 的时间。参与者对他们自己推定的预后进行了估计，并对该工具进行了评分 s 在六步李克特型量表上的可接受性。结果 参与者将 EBDiMS 评为高度易懂、有趣且与医患接触、应对和治疗决策相关。虽然这在一些参与者中引起了一定程度的担忧，但 95% 的人会推荐使用该工具。EBDiMS 后参与者自己的预后估计没有显着变化。结论 使用在线工具进行长期预后咨询已被证明在临床环境中是可行的。EBDiMS 为 pwMS 提供相关的、易于理解的、长期的预后信息，而不会引起相关的焦虑。虽然这在一些参与者中引起了一定程度的担忧，但 95% 的人会推荐使用该工具。EBDiMS 后参与者自己的预后估计没有显着变化。结论 使用在线工具进行长期预后咨询已被证明在临床环境中是可行的。EBDiMS 为 pwMS 提供相关的、易于理解的、长期的预后信息，而不会引起相关的焦虑。虽然这在一些参与者中引起了一定程度的担忧，但 95% 的人会推荐使用该工具。EBDiMS 后参与者自己的预后估计没有显着变化。结论 使用在线工具进行长期预后咨询已被证明在临床环境中是可行的。EBDiMS 为 pwMS 提供相关的、易于理解的、长期的预后信息，而不会引起相关的焦虑。