The number of institutional and governmental biobanks and the target enrollment sizes of modern biobanks are increasing, affording more opportunities for the public to participate in biobanking efforts. In parallel with these expansions are pressures to increase the efficiency of obtaining informed consent using shorter consent forms that cover a broader scope of research and increasingly include provisions for return of research or clinical genetic test results to participants. Given these changes, how well these participants understand genetics, their level of understanding of what they are consenting to, and their wishes to engage longitudinally and receive biobank results are not well understood. We surveyed participants in a large, medical system‐based biobank who had enrolled through a two‐page, self‐consent process about their baseline knowledge of genetics, understanding and recall of the consent process, wishes for future contact and engagement, and level of interest in receiving clinical genetic testing results. A total of 856 consented persons participated in the survey (67% women; 67% white). Participants’ general reported genetics knowledge was relatively high (mean 11.60 of 15 questions answered correctly) as was recall of key elements from the two‐page consent form. Overall participant enthusiasm for future contact by the biobank and for receiving clinical genetic testing results was high. The use of a two‐page, self‐consent process in a large, institutional biobank resulted in high levels of consent recall and enthusiasm for future ongoing engagement and receipt of genetic testing results by participants.

中文翻译：

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研究参与者理解和参与机构、自我同意的生物样本库模型

机构和政府生物样本库的数量以及现代生物样本库的目标注册规模正在增加，为公众参与生物样本库工作提供了更多机会。与这些扩展并行的是使用更短的同意书来提高获得知情同意书的效率，这些同意书涵盖更广泛的研究范围，并越来越多地包括将研究或临床基因检测结果返回给参与者的规定。鉴于这些变化，这些参与者对遗传学的理解程度、他们对自己同意的内容的理解程度以及他们希望纵向参与并接收生物样本库结果的意愿尚不清楚。我们调查了一个基于医疗系统的大型生物库的参与者，他们通过两页纸进行了登记，关于他们的遗传学基础知识的自我同意过程，对同意过程的理解和回忆，对未来接触和参与的愿望，以及对接受临床基因检测结果的兴趣程度。共有 856 名同意的人参与了调查（67% 女性；67% 白人）。参与者报告的一般遗传学知识相对较高（正确回答的 15 个问题中平均 11.60 分）以及对两页同意书关键要素的回忆。总体参与者对生物库未来联系和接受临床基因检测结果的热情很高。在大型机构生物库中使用两页的自我同意过程导致了高度的同意召回和参与者对未来持续参与和接收基因检测结果的热情。对同意程序的理解和回忆，对未来接触和参与的愿望，以及对接受临床基因检测结果的兴趣程度。共有 856 名同意的人参与了调查（67% 女性；67% 白人）。参与者报告的一般遗传学知识相对较高（正确回答的 15 个问题中平均 11.60 分）以及对两页同意书关键要素的回忆。总体参与者对生物库未来联系和接受临床基因检测结果的热情很高。在大型机构生物库中使用两页的自我同意过程导致了高度的同意召回和参与者对未来持续参与和接收基因检测结果的热情。对同意程序的理解和回忆，对未来接触和参与的愿望，以及对接受临床基因检测结果的兴趣程度。共有 856 名同意的人参与了调查（67% 女性；67% 白人）。参与者报告的一般遗传学知识相对较高（正确回答的 15 个问题中平均 11.60 分）以及对两页同意书关键要素的回忆。总体参与者对生物库未来联系和接受临床基因检测结果的热情很高。在大型机构生物库中使用两页的自我同意过程导致了高度的同意召回和参与者对未来持续参与和接收基因检测结果的热情。以及对接受临床基因检测结果的兴趣程度。共有 856 名同意的人参与了调查（67% 女性；67% 白人）。参与者报告的一般遗传学知识相对较高（正确回答的 15 个问题中平均 11.60 分）以及对两页同意书关键要素的回忆。总体参与者对生物库未来联系和接受临床基因检测结果的热情很高。在大型机构生物库中使用两页的自我同意过程导致了高度的同意召回和参与者对未来持续参与和接收基因检测结果的热情。以及对接受临床基因检测结果的兴趣程度。共有 856 名同意的人参与了调查（67% 女性；67% 白人）。参与者报告的一般遗传学知识相对较高（正确回答的 15 个问题中平均 11.60 分）以及对两页同意书关键要素的回忆。总体参与者对生物库未来联系和接受临床基因检测结果的热情很高。在大型机构生物库中使用两页的自我同意过程导致了高度的同意召回和参与者对未来持续参与和接收基因检测结果的热情。参与者报告的一般遗传学知识相对较高（正确回答的 15 个问题中平均 11.60 分）以及对两页同意书关键要素的回忆。总体参与者对生物库未来联系和接受临床基因检测结果的热情很高。在大型机构生物库中使用两页的自我同意过程导致了高度的同意召回和参与者对未来持续参与和接收基因检测结果的热情。参与者报告的一般遗传学知识相对较高（正确回答的 15 个问题中平均 11.60 分）以及对两页同意书关键要素的回忆。总体参与者对生物库未来联系和接受临床基因检测结果的热情很高。在大型机构生物库中使用两页的自我同意过程导致了高度的同意召回和参与者对未来持续参与和接收基因检测结果的热情。