Ehlers‐Danlos Syndromes (EDS) and related Hypermobility Spectrum Disorders (HSD) are debilitating connective tissue disorders that feature a prominent pain component for which there are limited therapeutic options for pain management. Consequently, many patients try various non‐prescribed treatments, including complementary and alternative therapies that have not been well studied in the EDS/HSD patient population. We surveyed over 500 individuals through the EDS Society who reported having been diagnosed with EDS or HSD to ascertain what complementary and alternative therapies were used and their reported effectiveness in alleviating pain and improving quality of life. Specifically, we focused on the use of traditional Chinese therapies, herbal medications, and marijuana. The most commonly reported therapies, used by 70–92% of participants, were non‐steroidal anti‐inflammatory drugs, acetaminophen, opioids, and physical therapy. Therapies rated by participants as most efficacious were opioids, physical therapy, and marijuana with 10–24% of those using these therapies rating them as extremely helpful. Patient‐initiated complementary therapy use in EDS/HSD patients is widespread at 56%. Complementary therapies were largely utilized by EDS/HSD patients with higher reported pain levels. Providers caring for EDS/HSD patients should be aware of these data showing broad usage of predominantly non‐prescribed therapies and be prepared to consider such usage in working collaboratively with these patients to develop comprehensive treatment plans to manage their chronic pain complications.

中文翻译：

---

已报告的埃勒斯-丹洛斯综合症或活动过度频谱疾病患者的慢性疼痛管理应采用补充疗法。

Ehlers-Danlos综合征（EDS）和相关的高机动性谱系障碍（HSD）使人衰弱的结缔组织疾病，以突出的疼痛成分为特征，对于疼痛的治疗选择有限。因此，许多患者尝试了各种非处方治疗，包括尚未在EDS / HSD患者人群中进行充分研究的补充和替代疗法。我们通过EDS协会调查了500多名个人，他们报告被诊断患有EDS或HSD，以确定使用了哪些补充和替代疗法，以及它们在减轻疼痛和改善生活质量方面的有效性。具体来说，我们专注于传统中式疗法，草药和大麻的使用。70-92％的参与者使用了最常报告的疗法，非甾体类抗炎药，对乙酰氨基酚，阿片类药物和物理疗法。参与者认为最有效的疗法是阿片类药物，物理疗法和大麻，其中使用这些疗法的人中有10–24％认为它们非常有帮助。在EDS / HSD患者中，患者启动的辅助疗法的使用率已达到56％。EDS / HSD疼痛程度较高的患者广泛使用辅助疗法。照顾EDS / HSD患者的提供者应注意这些数据，这些数据表明广泛使用主要是非处方疗法，并准备在与这些患者合作制定综合治疗计划以管理其慢性疼痛并发症时考虑使用这种方法。参与者认为最有效的疗法是阿片类药物，物理疗法和大麻，其中使用这些疗法的人中有10–24％认为它们非常有帮助。在EDS / HSD患者中，患者启动的辅助疗法的使用率已达到56％。EDS / HSD疼痛程度较高的患者广泛使用辅助疗法。照顾EDS / HSD患者的提供者应注意这些数据，这些数据表明广泛使用主要是非处方疗法，并准备在与这些患者合作制定综合治疗计划以管理其慢性疼痛并发症时考虑使用这种方法。参与者认为最有效的疗法是阿片类药物，物理疗法和大麻，其中使用这些疗法的人中有10–24％认为它们非常有帮助。在EDS / HSD患者中，患者启动的辅助疗法的使用率已达到56％。EDS / HSD疼痛程度较高的患者广泛使用辅助疗法。照顾EDS / HSD患者的提供者应注意这些数据，这些数据表明广泛使用主要是非处方疗法，并准备在与这些患者合作制定综合治疗计划以管理其慢性疼痛并发症时考虑使用这种方法。在EDS / HSD患者中，患者启动的辅助疗法的使用率已达到56％。EDS / HSD疼痛程度较高的患者广泛使用辅助疗法。照顾EDS / HSD患者的提供者应注意这些数据，这些数据表明广泛使用主要是非处方疗法，并准备在与这些患者合作制定综合治疗计划以管理其慢性疼痛并发症时考虑使用这种方法。在EDS / HSD患者中，患者启动的辅助疗法的使用率已达到56％。EDS / HSD疼痛程度较高的患者广泛使用辅助疗法。照顾EDS / HSD患者的提供者应注意这些数据，这些数据表明广泛使用主要是非处方疗法，并准备在与这些患者合作制定综合治疗计划以管理其慢性疼痛并发症时考虑使用这种方法。