Personal health records offer the convenience of accessing medical history and personal health information, but also raise a range of privacy concerns which affect their adoption. In 2018, the Australian nationwide personal health record, My Health Record (MHR), was changed to an opt-out model, meaning that users are automatically enrolled unless they opt out. This significant change sparked wide-ranging and vociferous discussions of the privacy concerns of MHR on Twitter thus provided a lens into people's concerns. This lesson offers useful insights for improving MHR and better implementing future large-scale health records. By using qualitative coding and topic modeling on Twitter data, we categorized the stakeholders who participated in the discussions and the privacy concerns expressed. We have identified 10 categories of stakeholders and 9 types of privacy concerns in the discussions, and our analysis finds that these stakeholder groups focused on different privacy aspects of MHR. This work implies that, for future provisions of similar systems, it is important to involve these stakeholders in the design and address their privacy concerns early, as they are interested in providing input and their strong opinions may influence the uptake of such systems. Based on the lesson gleaned from this case, we propose that system owners can proactively communicate the privacy and the security aspects of their PHRs with different parties on social media. We also highlight some suggestions for improving the consent model and third-party access to personal health records in this paper.

个人健康记录为访问病历和个人健康信息提供了便利，但也引发了一系列影响其采用的隐私问题。2018年，澳大利亚全国个人健康记录My Health Record（MHR）更改为退出模式，这意味着除非用户退出，否则系统会自动注册用户。这一重大变化引发了Twitter上有关MHR隐私问题的广泛讨论，从而为人们的关注提供了一个视角。本课程为改善MHR和更好地实施未来的大规模健康记录提供有用的见解。通过在Twitter数据上使用定性编码和主题建模，我们对参与讨论和所表达的隐私问题的利益相关者进行了分类。我们在讨论中确定了10类利益相关者和9种隐私关注类型，我们的分析发现这些利益相关者群体关注MHR的不同隐私方面。这项工作意味着，对于未来类似系统的规定，重要的是要让这些利益相关者参与设计并尽早解决他们的隐私问题，因为他们有兴趣提供意见并且他们的强烈意见可能会影响此类系统的使用。基于从该案例中获得的教训，我们建议系统所有者可以在社交媒体上与不同方积极沟通其PHR的隐私和安全方面。在本文中，我们还重点介绍了一些改进同意模型和第三方访问个人健康记录的建议。我们的分析发现，这些利益相关者群体专注于MHR的不同隐私方面。这项工作意味着，对于未来类似系统的规定，重要的是要让这些利益相关者参与设计并尽早解决他们的隐私问题，因为他们有兴趣提供意见并且他们的强烈意见可能会影响此类系统的使用。基于从该案例中获得的教训，我们建议系统所有者可以在社交媒体上与不同方积极沟通其PHR的隐私和安全方面。在本文中，我们还重点介绍了一些改进同意模型和第三方访问个人健康记录的建议。我们的分析发现，这些利益相关者群体专注于MHR的不同隐私方面。这项工作意味着，对于未来类似系统的规定，重要的是要让这些利益相关者参与设计并尽早解决他们的隐私问题，因为他们有兴趣提供意见并且他们的强烈意见可能会影响此类系统的使用。基于从该案例中获得的教训，我们建议系统所有者可以在社交媒体上与不同方积极沟通其PHR的隐私和安全方面。在本文中，我们还重点介绍了一些改进同意模型和第三方访问个人健康记录的建议。重要的是要让这些利益相关者参与设计并尽早解决他们的隐私问题，因为他们有兴趣提供意见，他们的强烈意见可能会影响此类系统的使用。基于从该案例中获得的教训，我们建议系统所有者可以在社交媒体上与不同方积极沟通其PHR的隐私和安全方面。在本文中，我们还重点介绍了一些改进同意模型和第三方访问个人健康记录的建议。重要的是要让这些利益相关者参与设计并尽早解决他们的隐私问题，因为他们有兴趣提供意见，他们的强烈意见可能会影响此类系统的使用。根据从此案例中获得的教训，我们建议系统所有者可以与社交媒体上的不同方面积极沟通其PHR的隐私和安全方面。在本文中，我们还重点介绍了一些改进同意模型和第三方访问个人健康记录的建议。我们建议系统所有者可以与社交媒体上的不同各方积极沟通其PHR的隐私和安全方面。在本文中，我们还重点介绍了一些改进同意模型和第三方访问个人健康记录的建议。我们建议系统所有者可以与社交媒体上的不同各方积极沟通其PHR的隐私和安全方面。在本文中，我们还重点介绍了一些改进同意模型和第三方访问个人健康记录的建议。