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Adaptation and preliminary validation of the genetic counseling outcome scale (GCOS-24) in a Brazilian genetic counseling setting.
European Journal of Medical Genetics ( IF 1.6 ) Pub Date : 2020-07-31 , DOI: 10.1016/j.ejmg.2020.104018
Mayara Segundo-Ribeiro 1 , Bruna Tavares Bacalá 2 , Willyane de Andrade Alvarenga 3 , Lucila Castanheira Nascimento 2 , Marion McAllister 4 , Milena Flória-Santos 2
Affiliation  

Health professionals working in services providing genetic counseling need objective instruments to assess genetic counseling outcomes and also to “give a voice” to those using these services. Lack of knowledge regarding such outcomes may directly impact the effectiveness and the potential benefits of counseling, quality of life, health promotion, and empowerment of those receiving counseling. There are very few instruments available for most countries, however there are none in Brazil. In this context, this study aimed to adapt and preliminarily validate the Genetic Counseling Outcome Scale (GCOS-24), a Patient-Reported Outcome Measure (PROM), originally developed in British English. This methodological study recruited 278 individuals attending a medical genetic service at a Brazilian university hospital. We performed the translation, back-translation, semantic validation, pilot study and field study for testing of some psychometric properties. The instrument's internal consistency and test-retest reliability (stability) were assessed using Cronbach's alpha coefficient and Intraclass Correlation Coefficient, respectively. The Brazilian version of the GCOS-24 presented face and content validity, satisfactory internal consistency (Cronbach's α = 0.71), and moderate stability (ICC = 0.52). It was considered reliable, easily understood and relevant to assessing the genetic counseling outcomes for the study participants. Its construct validity still needs to be assessed to verify the instrument's internal structure and its potential use to measure change in empowerment following genetic counseling provided by Brazilian clinical genetics services.



中文翻译:

在巴西遗传咨询机构中对遗传咨询结果量表(GCOS-24)进行改编和初步验证。

在提供遗传咨询服务的卫生专业人员需要客观的工具来评估遗传咨询的结果,并向使用这些服务的人们“表达意见”。缺乏关于此类结果的知识可能直接影响咨询的有效性和潜在益处,生活质量,健康促进以及接受咨询者的权能。对于大多数国家而言,可用的工具很少,但是在巴西却没有。在这种情况下,本研究旨在适应和初步验证遗传咨询结果量表(GCOS-24),这是一种患者报告的结果量度(PROM),最初是用英语编写的。这项方法研究招募了278名在巴西大学医院接受医学遗传服务的人员。我们进行了翻译,回译,语义验证,初步研究和现场研究,以测试某些心理计量学特性。仪器的内部一致性和重测可靠性(稳定性)分别使用Cronbach的alpha系数和类内相关系数进行评估。巴西版的GCOS-24具有面部和内容有效性,令人满意的内部一致性(Cronbach'sα= 0.71)和中等稳定性(ICC = 0.52)。它被认为是可靠的,易于理解的并且与评估研究参与者的遗传咨询结果有关。在巴西临床遗传学服务机构提供遗传咨询后,仍然需要评估其结构的有效性,以验证该仪器的内部结构及其在测量赋权变化方面的潜在用途。语义验证,初步研究和现场研究,以测试某些心理计量学特性。仪器的内部一致性和重测可靠性(稳定性)分别使用Cronbach的α系数和类内相关系数进行评估。巴西版的GCOS-24具有面部和内容有效性,令人满意的内部一致性(Cronbach'sα= 0.71)和中等稳定性(ICC = 0.52)。它被认为是可靠的,易于理解的并且与评估研究参与者的遗传咨询结果有关。在巴西临床遗传学服务机构提供遗传咨询后,仍然需要评估其结构的有效性,以验证该仪器的内部结构及其在测量赋权变化方面的潜在用途。语义验证,初步研究和现场研究,以测试某些心理计量学特性。仪器的内部一致性和重测可靠性(稳定性)分别使用Cronbach的α系数和类内相关系数进行评估。巴西版的GCOS-24具有面部和内容有效性,令人满意的内部一致性(Cronbach'sα= 0.71)和中等稳定性(ICC = 0.52)。它被认为是可靠的,易于理解的并且与评估研究参与者的遗传咨询结果有关。根据巴西临床遗传学服务机构提供的遗传咨询,仍然需要评估其结构的有效性,以验证该仪器的内部结构及其在测量赋权变化方面的潜在用途。初步研究和现场研究,以测试某些心理测量特性。仪器的内部一致性和重测可靠性(稳定性)分别使用Cronbach的α系数和类内相关系数进行评估。巴西版的GCOS-24具有面部和内容有效性,令人满意的内部一致性(Cronbach'sα= 0.71)和中等稳定性(ICC = 0.52)。它被认为是可靠的,易于理解的并且与评估研究参与者的遗传咨询结果有关。在巴西临床遗传学服务机构提供遗传咨询后,仍然需要评估其结构的有效性,以验证该仪器的内部结构及其在测量赋权变化方面的潜在用途。初步研究和现场研究,以测试某些心理测量特性。仪器的内部一致性和重测可靠性(稳定性)分别使用Cronbach的α系数和类内相关系数进行评估。巴西版的GCOS-24具有面部和内容有效性,令人满意的内部一致性(Cronbach'sα= 0.71)和中等稳定性(ICC = 0.52)。它被认为是可靠的,易于理解的并且与评估研究参与者的遗传咨询结果有关。在巴西临床遗传学服务机构提供遗传咨询后,仍然需要评估其结构的有效性,以验证该仪器的内部结构及其在测量赋权变化方面的潜在用途。内部一致性和重测可靠性(稳定性)分别使用Cronbach的α系数和类内相关系数进行评估。巴西版的GCOS-24具有面部和内容有效性,令人满意的内部一致性(Cronbach'sα= 0.71)和中等稳定性(ICC = 0.52)。它被认为是可靠的,易于理解的并且与评估研究参与者的遗传咨询结果有关。在巴西临床遗传学服务机构提供遗传咨询后,仍然需要评估其结构的有效性,以验证该仪器的内部结构及其在测量赋权变化方面的潜在用途。内部一致性和重测可靠性(稳定性)分别使用Cronbach的α系数和类内相关系数进行评估。巴西版的GCOS-24具有面部和内容有效性,令人满意的内部一致性(Cronbach'sα= 0.71)和中等稳定性(ICC = 0.52)。它被认为是可靠的,易于理解的并且与评估研究参与者的遗传咨询结果有关。在巴西临床遗传学服务机构提供遗传咨询后,仍然需要评估其结构的有效性,以验证该仪器的内部结构及其在测量赋权变化方面的潜在用途。的α系数和类内相关系数。巴西版的GCOS-24具有面部和内容有效性,令人满意的内部一致性(Cronbach'sα= 0.71)和中等稳定性(ICC = 0.52)。它被认为是可靠的,易于理解的并且与评估研究参与者的遗传咨询结果有关。在巴西临床遗传学服务机构提供遗传咨询后,仍然需要评估其结构的有效性,以验证该仪器的内部结构及其在测量赋权变化方面的潜在用途。的α系数和类内相关系数。巴西版的GCOS-24具有面部和内容有效性,令人满意的内部一致性(Cronbach'sα= 0.71)和中等稳定性(ICC = 0.52)。它被认为是可靠的,易于理解的并且与评估研究参与者的遗传咨询结果有关。在巴西临床遗传学服务机构提供遗传咨询后,仍然需要评估其结构的有效性,以验证该仪器的内部结构及其在测量赋权变化方面的潜在用途。容易理解并与评估研究参与者的遗传咨询结果有关。在巴西临床遗传学服务机构提供遗传咨询后,仍然需要评估其结构的有效性,以验证该仪器的内部结构及其在测量赋权变化方面的潜在用途。容易理解并与评估研究参与者的遗传咨询结果有关。在巴西临床遗传学服务机构提供遗传咨询后,仍然需要评估其结构的有效性,以验证该仪器的内部结构及其在测量赋权变化方面的潜在用途。

更新日期:2020-07-31
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