Aims: This study sought to explore the decision to participate in genomics research for African American individuals. Our overall goal was to explore (1) the attributes that significantly contribute to willingness to participate in genomics research; (2) how these attributes are interpreted (what is their meaning?); (3) how trustworthiness is estimated in the decision to participate in research (i.e., what are the symbolic representations or heuristics of trustworthiness in decision-making?); and (4) how participants see factors to counterweigh each other. Methods: We sought a methodology that would afford exploration of the compensatory nature of decision-making where some choice attributes may be weighed differently than others as well as the use of heuristics (shortcuts to estimate key concepts in the mentally taxing task of decision-making) for concepts such as trustworthiness. We used a qualitative story deck to create hypothetical research scenarios with variable attributes (i.e., researcher race/ethnicity; institutional affiliation; research goal; and biospecimen requested) to determine how individuals find and interpret information to make decisions about research participation. These semi-structured interviews (n = 82) were conducted in African American barbershops in Baltimore City and Prince George’s County, Maryland. Results: Quantitative and qualitative analysis was completed. Findings include that, even in the absence of interpersonal connection, trustworthiness can be communicated through multiple factors, such as (1) shared values with researchers and (2) familiarity. Conversely, (1) ambiguity, especially regarding the use of biospecimens, (2) negative reputations, and (3) perceptions of “hidden agendas” were associated with a lower willingness to participate. However, the alignment of participant and research goals was weighed more heavily in decisions than other factors. Conclusion: This study finds that negatively assessed characteristics in research design do not result in automatic rejections of participation. Negative assessments can be mitigated by emphasizing the multiple factors that communicate trustworthiness in the consent process, which may improve rates of research participation.

中文翻译：

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“我更信任一点”：决定参与非洲裔美国人基因组学研究的可信度组成部分

目的：本研究旨在探索参与非裔美国人基因组学研究的决定。我们的总体目标是探索 (1) 对参与基因组学研究的意愿有显着贡献的属性；(2) 如何解释这些属性（它们的含义是什么？）；(3) 在参与研究的决策中如何评估可信度（即决策中可信度的符号表示或启发式是什么？）；(4) 参与者如何看待相互制衡的因素。方法：我们寻求一种方法，可以探索决策的补偿性质，其中某些选择属性的权衡可能不同于其他属性，以及使用启发式（在决策的精神负担任务中估计关键概念的捷径）可信度等概念。我们使用定性故事平台来创建具有可变属性（即研究人员种族/族裔；机构隶属关系；研究目标；以及请求的生物样本）的假设研究场景，以确定个人如何查找和解释信息以做出有关研究参与的决定。这些半结构化访谈 (n = 82) 在巴尔的摩市和马里兰州乔治王子县的非裔美国人理发店进行。结果：完成定量和定性分析。调查结果包括，即使在没有人际关系的情况下，也可以通过多种因素传达可信度，例如 (1) 与研究人员的共同价值观和 (2) 熟悉程度。相反，(1) 模棱两可，尤其是在生物样本的使用方面，(2) 负面声誉，以及 (3) 对“隐藏议程”的看法与较低的参与意愿有关。然而，参与者和研究目标的一致性在决策中比其他因素更重要。结论：本研究发现研究设计中负面评估的特征不会导致自动拒绝参与。可以通过强调在同意过程中传达可信度的多种因素来减轻负面评估，这可能会提高研究参与率。即使在没有人际关系的情况下，也可以通过多种因素来传达可信度，例如 (1) 与研究人员的共同价值观和 (2) 熟悉程度。相反，(1) 模棱两可，尤其是在生物样本的使用方面，(2) 负面声誉，以及 (3) 对“隐藏议程”的看法与较低的参与意愿有关。然而，参与者和研究目标的一致性在决策中比其他因素更重要。结论：本研究发现研究设计中负面评估的特征不会导致自动拒绝参与。可以通过强调在同意过程中传达可信度的多种因素来减轻负面评估，这可能会提高研究参与率。即使在没有人际关系的情况下，也可以通过多种因素来传达可信度，例如 (1) 与研究人员的共同价值观和 (2) 熟悉程度。相反，(1) 模棱两可，尤其是在生物样本的使用方面，(2) 负面声誉，以及 (3) 对“隐藏议程”的看法与较低的参与意愿有关。然而，参与者和研究目标的一致性在决策中比其他因素更重要。结论：本研究发现研究设计中负面评估的特征不会导致自动拒绝参与。可以通过强调在同意过程中传达可信度的多种因素来减轻负面评估，这可能会提高研究参与率。可以通过多种因素传达可信度，例如 (1) 与研究人员的共同价值观和 (2) 熟悉程度。相反，(1) 模棱两可，尤其是在生物样本的使用方面，(2) 负面声誉，以及 (3) 对“隐藏议程”的看法与较低的参与意愿有关。然而，参与者和研究目标的一致性在决策中比其他因素更重要。结论：本研究发现研究设计中负面评估的特征不会导致自动拒绝参与。可以通过强调在同意过程中传达可信度的多种因素来减轻负面评估，这可能会提高研究参与率。可以通过多种因素传达可信度，例如 (1) 与研究人员的共同价值观和 (2) 熟悉程度。相反，(1) 模棱两可，尤其是在生物样本的使用方面，(2) 负面声誉，以及 (3) 对“隐藏议程”的看法与较低的参与意愿有关。然而，参与者和研究目标的一致性在决策中比其他因素更重要。结论：本研究发现研究设计中负面评估的特征不会导致自动拒绝参与。可以通过强调在同意过程中传达可信度的多种因素来减轻负面评估，这可能会提高研究参与率。例如 (1) 与研究人员共享价值观和 (2) 熟悉程度。相反，(1) 模棱两可，尤其是在生物样本的使用方面，(2) 负面声誉，以及 (3) 对“隐藏议程”的看法与较低的参与意愿有关。然而，参与者和研究目标的一致性在决策中比其他因素更重要。结论：本研究发现研究设计中负面评估的特征不会导致自动拒绝参与。可以通过强调在同意过程中传达可信度的多种因素来减轻负面评估，这可能会提高研究参与率。例如 (1) 与研究人员共享价值观和 (2) 熟悉程度。相反，(1) 模棱两可，尤其是在生物样本的使用方面，(2) 负面声誉，以及 (3) 对“隐藏议程”的看法与较低的参与意愿有关。然而，参与者和研究目标的一致性在决策中比其他因素更重要。结论：本研究发现研究设计中负面评估的特征不会导致自动拒绝参与。可以通过强调在同意过程中传达可信度的多种因素来减轻负面评估，这可能会提高研究参与率。(3) 对“隐藏议程”的看法与较低的参与意愿有关。然而，参与者和研究目标的一致性在决策中比其他因素更重要。结论：本研究发现研究设计中负面评估的特征不会导致自动拒绝参与。可以通过强调在同意过程中传达可信度的多种因素来减轻负面评估，这可能会提高研究参与率。(3) 对“隐藏议程”的看法与较低的参与意愿有关。然而，参与者和研究目标的一致性在决策中比其他因素更重要。结论：本研究发现研究设计中负面评估的特征不会导致自动拒绝参与。可以通过强调在同意过程中传达可信度的多种因素来减轻负面评估，这可能会提高研究参与率。