BACKGROUND Nursing home residents with early-onset neurodegenerative diseases are often younger in comparison with other residents, and need different, often more complex care. Accordingly, the measurements currently used for measuring quality of care in nursing homes may not be suitable for use in this target group. Little is known about the experiences of these residents and of their (in) formal caregivers regarding the quality of care they receive. Therefore, the aim of this scoping review is to explore which instruments are available for measuring the quality of care for nursing home residents with early-onset neurodegenerative diseases (excluding dementia), from the perspective of the resident and of (in) formal caregivers. METHODS A literature search was performed in the databases Pubmed, Embase, Web of Science and Cinahl. The search strategy consisted of four main concepts: neurodegenerative diseases, quality of care, nursing homes and perspectives of residents, (in) formal caregivers. Studies were included if they used instruments and/or strategies to measure quality of care, focused on nursing home residents with early-onset neurodegenerative diseases and the perspective of either the resident or (in) formal caregiver. RESULTS From a total of 809 identified articles, 87 full text articles were screened for eligibility. Five studies were included, only one of which described an instrument. The other four used topic lists and/or themes to measure quality of care. In total, 60 items related to quality of care could be derived. From these 60 items, eight overarching domains were found, with a subdivision into items derived, respectively, from the residents', informal and formal caregivers' perspective: 'emotional support', 'physical support', 'social support', 'care', 'care content', 'expertise', 'communication' and 'organization of care'. CONCLUSIONS Currently, there are no methods for assessing the quality of care specifically focused on nursing home residents with early-onset neurodegenerative diseases. Therefore, the items retrieved in this review give an overview of important topics for measuring the quality of care for this target group, from the perspective of the resident, and of the informal and formal caregivers. These items might be used to develop a tailored instrument for assessing the quality of care for nursing home residents with early-onset neurodegenerative diseases.

中文翻译：

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测量患有早发性神经退行性疾病的疗养院居民的护理质量：范围界定审查。

背景技术与其他居民相比，患有早发性神经退行性疾病的疗养院居民通常更年轻，并且需要不同的，通常更复杂的护理。因此，当前用于测量疗养院护理质量的测量值可能不适用于该目标人群。对于这些居民及其（正式）护理人员所获得的护理质量的经验知之甚少。因此，此范围界定审查的目的是从居民和正式护理人员的角度探讨哪些工具可用于测量患有早发性神经退行性疾病（不包括痴呆症）的疗养院居民的护理质量。方法在Pubmed，Embase，Web of Science和Cinahl等数据库中进行文献检索。搜索策略包括四个主要概念：神经退行性疾病，护理质量，疗养院和居民（正式护理人员）的观点。如果他们使用工具和/或策略来衡量护理质量，则将研究包括在内，这些研究的重点是患有早发性神经退行性疾病的疗养院居民以及居民或正式护理人员的观点。结果从总共809篇已鉴定的文章中，筛选了87篇全文文章的资格。包括五项研究，其中只有一项描述了一种仪器。其他四个使用主题列表和/或主题来衡量护理质量。总共可以得出60个与护理质量有关的项目。从这60个项目中，发现了8个总体域，并细分为分别来自居民，非正式和正式护理人员”的观点：“情感支持”，“身体支持”，“社会支持”，“护理”，“护理内容”，“专业知识”，“沟通”和“护理组织”。结论目前，尚无评估针对早发性神经退行性疾病的疗养院居民的护理质量的方法。因此，本次审查中检索到的项目从居民以及非正式和正式护理人员的角度概述了衡量此目标人群的护理质量的重要主题。这些项目可用于开发量身定制的工具，以评估患有早发性神经退行性疾病的疗养院居民的护理质量。“情感支持”，“身体支持”，“社会支持”，“护理”，“护理内容”，“专业知识”，“沟通”和“护理组织”。结论目前，尚无任何评估服务质量的方法专门针对患有早发性神经退行性疾病的疗养院居民。因此，本次审查中检索到的项目从居民以及非正式和正式护理人员的角度概述了衡量此目标人群的护理质量的重要主题。这些项目可用于开发量身定制的工具，以评估患有早发性神经退行性疾病的疗养院居民的护理质量。“情感支持”，“身体支持”，“社会支持”，“护理”，“护理内容”，“专业知识”，“沟通”和“护理组织”。结论目前，尚无评估针对早发性神经退行性疾病的疗养院居民的护理质量的方法。因此，本次审查中检索到的项目从居民以及非正式和正式护理人员的角度概述了衡量此目标人群的护理质量的重要主题。这些项目可用于开发量身定制的工具，以评估患有早发性神经退行性疾病的疗养院居民的护理质量。“护理内容”，“专业知识”，“沟通”和“护理组织”。结论目前，尚无评估针对早发性神经退行性疾病的疗养院居民的护理质量的方法。因此，本次审查中检索到的项目从居民以及非正式和正式护理人员的角度概述了衡量此目标人群的护理质量的重要主题。这些项目可用于开发量身定制的工具，以评估患有早发性神经退行性疾病的疗养院居民的护理质量。“护理内容”，“专业知识”，“沟通”和“护理组织”。结论目前，尚无评估针对早发性神经退行性疾病的疗养院居民的护理质量的方法。因此，本次回顾中检索到的项目从居民以及非正式和正式护理人员的角度概述了衡量此目标人群的护理质量的重要主题。这些项目可用于开发量身定制的工具，以评估患有早发性神经退行性疾病的疗养院居民的护理质量。没有任何方法可以评估专门针对患有早发性神经退行性疾病的疗养院居民的护理质量。因此，本次回顾中检索到的项目从居民以及非正式和正式护理人员的角度概述了衡量此目标人群的护理质量的重要主题。这些项目可用于开发量身定制的工具，以评估患有早发性神经退行性疾病的疗养院居民的护理质量。没有专门针对患有早发性神经退行性疾病的疗养院居民的护理质量评估方法。因此，本次回顾中检索到的项目从居民以及非正式和正式护理人员的角度概述了衡量此目标人群的护理质量的重要主题。这些项目可用于开发量身定制的工具，以评估患有早发性神经退行性疾病的疗养院居民的护理质量。