当前位置: X-MOL 学术Am. J. Med. Genet. B Neuropsychiatr. Genet. › 论文详情
Our official English website, www.x-mol.net, welcomes your feedback! (Note: you will need to create a separate account there.)
Ethical implications of using biobanks and population databases for genetic suicide research.
American Journal of Medical Genetics Part B: Neuropsychiatric Genetics ( IF 1.6 ) Pub Date : 2019-02-18 , DOI: 10.1002/ajmg.b.32718
Jess Shade 1 , Hilary Coon 1 , Anna R Docherty 1, 2
Affiliation  

This article provides a review of the ethical considerations that drive research policy and practice related to the genetic study of suicide. As the tenth cause of death worldwide, suicide constitutes a substantial public health concern. Biometrical studies and population-based molecular genetic studies provide compelling evidence of the utility of investigating genetic underpinnings of suicide. International, federal, and institutional policies regulating research are explored through the lenses of the ethical principles of autonomy, beneficence, non-maleficence, and justice. Trapped between the Common Rule's definition of human subjects, and the Health Insurance Portability and Accountability Act's protected information, suicide decedent data occupy an ethical gray area fraught with jurisdictional, legal, and social implications. Two avenues of research, biobanks and psychological autopsies, provide tangible application for the ethical principles examining the risks to participants and their families. Additionally, studies surveying public opinion about research methods, especially broad consent, are explored. Our approach of applying the four ethical principles to policy, sample collection, data storage, and secondary research applications can also be applied to genetic research with other populations. We conclude that broad consent for secondary research, as well as next-of-kin at the time of autopsy, serve to satisfy privacy and confidentiality under the ethical principle of autonomy. We recommend ongoing ethical evaluation of research policy and practice.

中文翻译:

使用生物库和人口数据库进行自杀研究的伦理意义。

本文概述了驱动自杀基因研究相关政策和实践的道德考量。作为全球第十大死亡原因,自杀构成了重大的公共卫生问题。生物统计学研究和基于人群的分子遗传学研究提供了令人信服的证据,证明了研究自杀的遗传基础的实用性。规范研究的国际,联邦和机构政策是通过自治,善意,非恶意和正义的伦理原则进行探讨的。在普通法对人类受试者的定义与《健康保险可移植性和责任法案》的受保护信息之间,自杀者死亡数据占据了充满管辖权,法律和社会影响的道德灰色地带。有两种研究途径,即生物库和心理尸检,为检验参与者及其家人的风险的道德原则提供了切实的应用。另外,还探索了调查公众对研究方法(特别是广泛同意)的观点的研究。我们将四种道德原则应用于政策,样本收集,数据存储和二次研究应用的方法也可以应用于与其他人群的遗传研究。我们得出结论,对二次研究以及尸体解剖时的近亲的广泛同意,可以根据自治的伦理原则满足隐私和机密性。我们建议对研究政策和实践进行持续的道德评估。为审查参与者及其家人的风险的道德原则提供切实的应用。另外,还探索了调查公众对研究方法(特别是广泛同意)的观点的研究。我们将四种道德原则应用于政策,样本收集,数据存储和二次研究应用的方法也可以应用于与其他人群的遗传研究。我们得出的结论是,对二次研究以及尸体解剖时的近亲的广泛同意有助于根据自治的伦理原则满足隐私和机密性。我们建议对研究政策和实践进行持续的道德评估。为审查参与者及其家人的风险的道德原则提供切实的应用。另外,还探索了调查公众对研究方法(特别是广泛同意)的观点的研究。我们将四种道德原则应用于政策,样本收集,数据存储和二次研究应用的方法也可以应用于与其他人群的遗传研究。我们得出结论,对二次研究以及尸体解剖时的近亲的广泛同意,可以根据自治的伦理原则满足隐私和机密性。我们建议对研究政策和实践进行持续的道德评估。我们将四种道德原则应用于政策,样本收集,数据存储和二次研究应用的方法也可以应用于与其他人群的遗传研究。我们得出的结论是,对二次研究以及尸体解剖时的近亲的广泛同意有助于根据自治的伦理原则满足隐私和机密性。我们建议对研究政策和实践进行持续的道德评估。我们将四种道德原则应用于政策,样本收集,数据存储和二次研究应用的方法也可以应用于与其他人群的遗传研究。我们得出结论,对二次研究以及尸体解剖时的近亲的广泛同意,可以根据自治的伦理原则满足隐私和机密性。我们建议对研究政策和实践进行持续的道德评估。
更新日期:2019-11-01
down
wechat
bug