BackgroundPatients with a genetic variant associated with Lynch syndrome (LS) are recommended to undergo frequent and repeated cancer surveillance activities to minimize cancer-related morbidity and mortality. Little is known about how patients and primary care providers (PCPs) track and manage these recommendations. We conducted a small exploratory study of patient and PCP experiences with recommended LS surveillance activities and communication with family members in an integrated health care system.MethodsWe used in-depth interviews with patients and providers to understand how surveillance is coordinated and monitored following confirmation of LS. We recruited patients with a range of ages/gender, and providers with at least at least one patient with a molecular diagnosis of LS. All interviews were recorded, transcribed, and content analyzed by a trained qualitative methodologist.ResultsTwenty-two interviews were completed with 12 patients and 10 providers. Most patients (10) had detailed knowledge of surveillance recommendations, but were less sure of time intervals. While all patients reported receiving initial education about their surveillance recommendations from a genetic counselor, seven did not follow-up with a genetic counselor in subsequent years. A third of patients described taking sole responsibility for managing their LS surveillance care. Lack of routine communication from the health system (e.g., prompts for surveillance activities), and provider engagement were surveillance barriers. PCPs were generally aware of LS, but had limited familiarity with surveillance recommendations. Most PCPs (7) viewed LS as rare and relied on patient and specialist expertise and support. Providers typically had 1 patient with LS in a panel of 1800 patients overall. Providers felt strongly that management of LS should be coordinated by a dedicated team of specialists. Most patients (92%) had at least one family member that sought LS testing, and common barriers for family members included lack of insurance, affordability, and fear of result.ConclusionThe maximal benefits of screening for confirmation of LS will only be realized with adherence to recommended preventive care. Important factors to ensure patients receive recommended LS care include a comprehensive and coordinated monitoring program that includes reminder prompts, and increased PCP education of LS and associated surveillance recommendations.

中文翻译：

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患者和提供者对林奇综合征监测建议的依从性和护理协调的看法：定性访谈的结果

背景建议具有与林奇综合征 (LS) 相关的遗传变异的患者进行频繁和重复的癌症监测活动，以尽量减少与癌症相关的发病率和死亡率。对于患者和初级保健提供者 (PCP) 如何跟踪和管理这些建议知之甚少。我们对患者和 PCP 的经验与推荐的 LS 监测活动以及在综合医疗保健系统中与家庭成员的沟通进行了一项小型探索性研究。方法我们对患者和提供者进行了深入访谈，以了解在确认 LS 后如何协调和监测监测. 我们招募了不同年龄/性别的患者，以及至少有一名分子诊断为 LS 的患者的提供者。所有的采访都被记录下来，转录，和内容由训练有素的定性方法学家分析。结果与 12 名患者和 10 名提供者完成了 22 次访谈。大多数患者 (10) 对监测建议有详细的了解，但对时间间隔不太确定。虽然所有患者都报告说从遗传咨询师那里接受了关于他们的监测建议的初步教育，但有七名患者在随后的几年中没有接受遗传咨询师的随访。三分之一的患者描述自己负责管理他们的 LS 监测护理。缺乏来自卫生系统的常规沟通（例如，监测活动的提示）和提供者的参与是监测障碍。PCP 普遍了解 LS，但对监测建议的熟悉程度有限。大多数 PCP (7) 认为 LS 是罕见的，并依赖于患者和专家的专业知识和支持。在总共 1800 名患者的小组中，提供者通常有 1 名患有 LS 的患者。提供者强烈认为 LS 的管理应由专门的专家团队进行协调。大多数患者 (92%) 至少有一名家庭成员寻求 LS 检测，家庭成员的常见障碍包括缺乏保险、负担能力和害怕结果。结论只有坚持不懈才能实现筛查确认 LS 的最大好处推荐的预防性护理。确保患者接受推荐的 LS 护理的重要因素包括全面和协调的监测计划，其中包括提醒提示，以及增加 PCP 对 LS 的教育和相关的监测建议。在总共 1800 名患者的小组中，提供者通常有 1 名患有 LS 的患者。提供者强烈认为 LS 的管理应由专门的专家团队进行协调。大多数患者 (92%) 至少有一名家庭成员寻求 LS 检测，家庭成员的常见障碍包括缺乏保险、负担能力和害怕结果。结论只有坚持不懈才能实现筛查确认 LS 的最大好处推荐的预防性护理。确保患者接受推荐的 LS 护理的重要因素包括全面和协调的监测计划，其中包括提醒提示，以及增加 PCP 对 LS 的教育和相关的监测建议。在总共 1800 名患者的小组中，提供者通常有 1 名患有 LS 的患者。提供者强烈认为 LS 的管理应由专门的专家团队进行协调。大多数患者 (92%) 至少有一名家庭成员寻求 LS 检测，家庭成员的常见障碍包括缺乏保险、负担能力和害怕结果。结论只有坚持不懈才能实现筛查确认 LS 的最大好处推荐的预防性护理。确保患者接受推荐的 LS 护理的重要因素包括全面和协调的监测计划，其中包括提醒提示，以及增加 PCP 对 LS 的教育和相关的监测建议。提供者强烈认为 LS 的管理应由专门的专家团队进行协调。大多数患者 (92%) 至少有一名家庭成员寻求 LS 检测，家庭成员的常见障碍包括缺乏保险、负担能力和害怕结果。结论只有坚持不懈才能实现筛查确认 LS 的最大好处推荐的预防性护理。确保患者接受推荐的 LS 护理的重要因素包括全面和协调的监测计划，其中包括提醒提示，以及增加 PCP 对 LS 的教育和相关的监测建议。提供者强烈认为 LS 的管理应由专门的专家团队进行协调。大多数患者 (92%) 至少有一名家庭成员寻求 LS 检测，家庭成员的常见障碍包括缺乏保险、负担能力和害怕结果。结论只有坚持不懈才能实现筛查确认 LS 的最大好处推荐的预防性护理。确保患者接受推荐的 LS 护理的重要因素包括全面和协调的监测计划，其中包括提醒提示，以及增加 PCP 对 LS 的教育和相关的监测建议。和对结果的恐惧。结论只有坚持推荐的预防性护理，才能实现筛查以确认 LS 的最大好处。确保患者接受推荐的 LS 护理的重要因素包括全面和协调的监测计划，其中包括提醒提示，以及增加 PCP 对 LS 的教育和相关的监测建议。和对结果的恐惧。结论只有坚持推荐的预防性护理，才能实现筛查以确认 LS 的最大好处。确保患者接受推荐的 LS 护理的重要因素包括全面和协调的监测计划，其中包括提醒提示，以及增加 PCP 对 LS 的教育和相关的监测建议。