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At the cross-roads of participatory research and biomarker discovery in autism: the need for empirical data.
BMC Medical Ethics ( IF 2.7 ) Pub Date : 2015-12-17 , DOI: 10.1186/s12910-015-0082-0
Afiqah Yusuf 1 , Mayada Elsabbagh 1
Affiliation  

BACKGROUND Identifying biomarkers for autism can improve outcomes for those affected by autism. Engaging the diverse stakeholders in the research process using community-based participatory research (CBPR) can accelerate biomarker discovery into clinical applications. However, there are limited examples of stakeholder involvement in autism research, possibly due to conceptual and practical concerns. We evaluate the applicability of CBPR principles to biomarker discovery in autism and critically review empirical studies adopting these principles. METHODS Using a scoping review methodology, we identified and evaluated seven studies using CBPR principles in biomarker discovery. RESULTS AND CONCLUSIONS The limited number of studies in biomarker discovery adopting CBPR principles coupled with their methodological limitations suggests that such applications are feasible but challenging. These studies illustrate three CBPR themes: community assessment, setting global priorities, and collaboration in research design. We propose that further research using participatory principles would be useful in accelerating the pace of discovery and the development of clinically meaningful biomarkers. For this goal to be successful we advocate for increased attention to previously identified conceptual and methodological challenges to participatory approaches in health research, including improving scientific rigor and developing long-term partnerships among stakeholders.

中文翻译:

在自闭症中参与性研究和生物标志物发现的十字路口:对经验数据的需求。

背景技术鉴定用于自闭症的生物标记物可以改善受自闭症影响的人的结果。使用基于社区的参与性研究(CBPR),使不同的利益相关者参与研究过程,可以加快生物标志物在临床应用中的发现。但是,利益相关者参与自闭症研究的例子有限,这可能是由于概念上和实践上的考虑。我们评估CBPR原则对自闭症中生物标志物发现的适用性,并严格审查采用这些原则的实证研究。方法我们使用范围界定审查方法,在生物标志物发现中使用CBPR原理鉴定和评估了7项研究。结果与结论采用CBPR原理的生物标志物发现研究数量有限,再加上方法学上的局限性表明,这种应用是可行的,但具有挑战性。这些研究说明了CBPR的三个主题:社区评估,确定全球优先事项以及研究设计中的合作。我们建议,使用参与性原则进行的进一步研究将有助于加快发现速度和发展具有临床意义的生物标志物的速度。为使这一目标取得成功,我们提倡人们更加关注先前发现的参与性研究在卫生研究中的概念和方法挑战,包括提高科学严谨性和在利益相关者之间建立长期的伙伴关系。这些研究说明了CBPR的三个主题:社区评估,确定全球优先事项以及研究设计中的合作。我们建议,使用参与性原则进行的进一步研究将有助于加快发现速度和发展具有临床意义的生物标志物的速度。为使这一目标取得成功,我们提倡人们更加关注先前发现的参与性研究在卫生研究中的概念和方法挑战,包括提高科学严谨性和在利益相关者之间建立长期的伙伴关系。这些研究说明了CBPR的三个主题:社区评估,确定全球优先事项以及研究设计中的合作。我们建议,使用参与性原则进行的进一步研究将有助于加快发现速度和发展具有临床意义的生物标志物的速度。为使这一目标取得成功,我们提倡人们更加关注先前发现的参与性研究在卫生研究中的概念和方法挑战,包括提高科学严谨性和在利益相关者之间建立长期的伙伴关系。
更新日期:2019-11-01
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