Digital health data are rapidly expanding to include patient-reported outcomes, patient-generated health data, and social determinants of health. Measurements collected in clinical settings are being supplemented by data collected in daily life, such as data derived from wearable sensors and smartphone apps, and access to other data, such as genomic data, is rapidly increasing. One projection suggests that a billion individuals will have their whole genome sequenced in the next several years.1 These additional sources of data, whether patientgenerated, genomic, or other, are critical for a comprehensive picture of an individual’s health. Enabling access to personal health data, clinical or patient-generated, may benefit patients and health care professionals. Research is beginning to show that providing patients with their complete health data may help improve their health. For example, timely access to laboratory results can increase patient engagement.2 Access to physician notes after appointments appears to encourage individuals to improve their health and participate in decision-making, with electronically engaged patients demonstrating more successful medication adherence, quality outcomes, and symptom management.3 Economic benefits may include the avoidance of duplicative imaging or laboratory tests.4 Clinicians may also benefit from more informed patients. For example, they may score higher in quality performance programs because patients who are more informed may better adhere to treatment plans and hence may improve clinician

中文翻译：

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患者数据所有权和改善健康的途径

数字健康数据正在迅速扩展，包括患者报告的结果、患者生成的健康数据和健康的社会决定因素。在临床环境中收集的测量结果得到了日常生活中收集的数据的补充，例如来自可穿戴传感器和智能手机应用程序的数据，并且对其他数据（例如基因组数据）的访问正在迅速增加。一项预测表明，未来几年内将有 10 亿人的全基因组测序。1 这些额外的数据来源，无论是患者生成的、基因组的还是其他数据，对于全面了解个人健康状况至关重要。允许访问临床或患者生成的个人健康数据可能会使患者和医疗保健专业人员受益。研究开始表明，为患者提供完整的健康数据可能有助于改善他们的健康状况。例如，及时获取实验室结果可以提高患者参与度。 2 在预约后获取医生笔记似乎鼓励个人改善健康并参与决策，电子参与的患者表现出更成功的药物依从性、质量结果和症状管理。3 经济效益可能包括避免重复成像或实验室检查。4 临床医生也可能受益于更知情的患者。例如，他们可能在质量绩效计划中得分更高，因为了解更多信息的患者可能会更好地遵守治疗计划，因此可能会改善临床医生 及时获取实验室结果可以提高患者参与度。2 在预约后获取医生记录似乎鼓励个人改善健康并参与决策，电子参与的患者表现出更成功的药物依从性、质量结果和症状管理。 3经济效益可能包括避免重复成像或实验室检查。4 临床医生也可能从更知情的患者中受益。例如，他们可能在质量绩效计划中得分更高，因为了解更多信息的患者可能会更好地遵守治疗计划，因此可能会改善临床医生 及时获取实验室结果可以提高患者参与度。2 在预约后获取医生记录似乎鼓励个人改善健康并参与决策，电子参与的患者表现出更成功的药物依从性、质量结果和症状管理。 3经济效益可能包括避免重复成像或实验室检查。4 临床医生也可能从更知情的患者中受益。例如，他们可能在质量绩效计划中得分更高，因为了解更多信息的患者可能会更好地遵守治疗计划，因此可能会改善临床医生 电子参与的患者表现出更成功的药物依从性、质量结果和症状管理。3 经济效益可能包括避免重复成像或实验室测试。4 临床医生也可能受益于更知情的患者。例如，他们可能在质量绩效计划中得分更高，因为了解更多信息的患者可能会更好地遵守治疗计划，因此可能会改善临床医生 电子参与的患者表现出更成功的药物依从性、质量结果和症状管理。3 经济效益可能包括避免重复成像或实验室测试。4 临床医生也可能受益于更知情的患者。例如，他们可能在质量绩效计划中得分更高，因为了解更多信息的患者可能会更好地遵守治疗计划，因此可能会改善临床医生