Introducción

La enfermedad renal crónica (ERC) es un problema de salud en constante crecimiento y de muy alto costo, que ocasiona un impacto negativo en la disponibilidad de los recursos para la atención de la población(¹,²). El proceso de toma de decisiones en los pacientes con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) es complejo y se debe tener en consideración tanto su edad como el estadio de su enfermedad, y la alta carga de comorbilidad y discapacidad asociada. No todos los pacientes son candidatos a las terapias de sustitución renal o, en algunas ocasiones, se deberá plantear la suspensión de estas, basados en el contexto clínico o en el momento en que la intervención se considere un acto fútil(³,⁴). Estas características hicieron que la Sociedad Americana de Nefrología recomendara la planificación de decisiones anticipadas como la piedra angular en el manejo de los pacientes con ERCA(¹,⁵). Adicionalmente la autonomía en los pacientes mayores, con enfermedades crónicas y progresivas puede verse mediada por la regresión psicomotriz, caracterizada por un retroceso emocional y físico de los estándares de independencia y autodeterminación de la persona(⁶).

Comúnmente, el derecho a morir dignamente (DMD) y las decisiones anticipadas al final de vida se espera sean tomadas en el marco de la relación médico-paciente como decisiones compartidas(⁷) e informadas, guiados las más de las veces por el principio de la autonomía, entendido como el respeto a la decisión del paciente como individuo, teniendo en consideración sus preferencias, es decir una atención centrada en la persona en una sociedad comprometida con las libertades individuales(⁸). Sin embargo, en la última década, la literatura científica ha comenzado a volcar su atención en el papel de la familia en la toma de decisiones(⁹), en la medida en que se reconoce que las decisiones son procesos complejos, no necesariamente individuales, que se toman de manera vincular con otros actores, incluyendo el médico tratante, la familia, la pareja, entre otros. Hay poca investigación acerca de las representaciones respecto de las voluntades anticipadas y el derecho a la muerte digna en esta población(¹⁰).

Teniendo en cuenta estos antecedentes, surgió la necesidad de realizar un estudio, de corte interpretativo, que permitiera “comprender las comprensiones, saber sobre los saberes y entender los entendimientos”(¹¹) del derecho a morir dignamente y las voluntades anticipadas en esta población, motivo por el cual se realizó este trabajo de investigación usando la “teoría de las representaciones sociales” como herramienta teórico-metodológica(¹²). En este artículo se analiza la actitud de pacientes a las decisiones anticipadas, y la subrogación de las decisiones a la familia en pacientes con ERCA(¹³).

El derecho a morir dignamente DMD se refiere al derecho de disponer de la propia vida. Cobija el hecho de morir sin dolor, con serenidad, acompañado y reconciliado consigo mismo y con los demás(¹⁴). Una de las herramientas de utilidad para hacerlo real son las voluntades anticipadas, que en Colombia se definen(¹⁵) como el instrumento que le permite a un individuo participar en la toma de decisiones relacionadas consigo mismo y con el cuidado o atención de su salud; en especial en el caso de incapacidad, limitación o para manifestar sus preferencias al final de la vida, si llegara el caso de que no pudiera expresar su voluntad o estuviera limitado para razonar. Existen mecanismos en los cuales la responsabilidad de la decisión recae sobre otros agentes, en este caso, la familia(¹⁶). El marco ético de actuación de un sustituto se rige por criterios subjetivos: de juicio sustitutivo o de mayor beneficio. Los criterios subjetivos incluyen la decisión previa del paciente, cuando es capaz, o mediante directrices directas anticipadas, o indirectas: poderes de representación sobre cómo ser tratado en momentos determinados. El criterio de juicio substitutivo implica que un sustituto elige lo que el paciente elegiría si fuese competente y estuviese a la par tanto de las opciones médicas, como de su situación clínica real, incluyendo la posibilidad de ser considerado incompetente. El criterio del mayor beneficio o mejor interés se refiere a que el sustituto elije lo que, en su juicio, mejor promueve los intereses del paciente y aquello que le proporciona el mayor bien(¹⁷). El sustituto, además de conocer bien al paciente, debe haber mantenido con él una relación íntima y saber cuáles fueron los valores y creencias a partir de los cuales configuró su proyecto de vida, puesto que el criterio del juicio sustitutivo, al igual que sucede con el criterio de la autonomía pura, se presenta como un modelo de decisión que pretende fundamentalmente ser respetuoso con el principio de autonomía del paciente(¹⁶).

La autonomía es una expresión polisémica que puede tener distintos alcances semánticos y conceptuales. En bioética se han desarrollado diferentes teorías al respecto, como señalan Beauchamps y Childress en el texto canónico de la bioética clínica. La teoría más consistente, y posiblemente la que fundamentó todas las otras, es la que se desprende de la noción kantiana de autonomía y consiste en permitir a cada individuo ser sí mismo, y eso es algo más amplio que tomar decisiones libremente. Esta noción kantiana de autonomía concibe al individuo y su voluntad como intrínseca, con voluntad para autodeterminarse. En esta acepción, el sujeto decide por sí mismo sin ninguna consideración que le sea impuesta externamente, sigue un deseo que le es propio. Esta voluntad para autodeterminarse es lo que lo constituye libre y a su vez responsable de sus acciones(¹⁸). En bioética clínica significa tener al paciente como “un fin en sí mismo”, nunca como un medio, independiente de su edad, condición neurológica o psiquiátrica, pues abarca todas las condiciones de posibilidad de existir. Iosa, citando a J. S. Miller, enuncia que, además de no interferir en el curso de vida, el deber moral es promoverla activamente, lo que se traduce en el deber del médico por actuar a favor de la realización del plan de vida que cada uno tiene(¹⁹).

Para el caso de los pacientes aquí entrevistados, se identificó una tendencia a no decidir anticipadamente, sino a ceder la decisión a sustitutos. En este artículo se considera importante considerar las diferentes formas de entender el principio ético de respeto a la autonomía del individuo, en la medida en que devienen del problema de la misma noción de “individuo”, pues de ella se desprende su estatus moral y, en consecuencia, el respeto debido a su historia y autodeterminación.

Algunos autores señalan, dentro de la corriente kantiana, la necesidad de distinguir entre los deseos de primer y segundo orden, siendo los primeros aquellos que emergen de manera espontánea, sin reflexión, y los segundos el fruto de un proceso de reflexión, juicio o posicionamiento del mismo individuo sobre los deseos de primer orden(¹⁹). Esta forma de comprender la autonomía puede ser puesta en duda -como lo han hecho otros autores- señalando que esta libertad y autodeterminación solamente puede consolidarse como resultado de procesos sociales de los cuales hace parte el individuo, es decir que el individuo es un sujeto social per se, y que, por lo tanto, la autonomía no puede comprenderse como separada del contexto sociohistórico dentro del cual se desarrolla la persona. Las concepciones individualistas señalan que, en la medida en que la persona esté sujeta a la voluntad de otro, entonces será heterónoma más que autónoma respecto de las decisiones. Ramírez cuestiona las aproximaciones individualistas en la medida que exacerban el narcicismo, e invita, como contrapeso, a la integración de lo cognitivo, lo afectivo y lo social en el desarrollo de lo moral, considerando este paso indispensable para el desarrollo de la autonomía(²⁰).

En un primer momento, la bioética clínica consideró la autonomía del paciente como un asunto puramente individual, en que cada paciente debía tomar decisiones de manera puramente aislada, y que lo conveniente era respetar ese ámbito privado y subjetivo. Con el tiempo se puso en evidencia que la experiencia individual de enfermedad hace parte de una red de relaciones e interdependencias, con lo cual las decisiones ético-clínicas que se deriven del ejercicio de su autonomía forman parte de una red de representaciones y valoraciones sociales que, necesariamente, van a afectar de forma positiva o negativa a sus interdependientes. Aquí emerge el concepto de “autonomía relacional”. Así, para efectos de evaluar la toma de decisiones, el paciente debe ser entendido como un nodo de una red social compleja y heterogénea(²¹,²²).

Mientras la aproximación individualista de la autonomía plantea que la respuesta a qué hacer frente a emociones, sentimientos o deseos emergentes, es el juicio racional²³, en el concepto de “autonomía solidaria” o “relacional” esta se construye en términos intersubjetivos, lo que conlleva la preocupación por el otro a nivel empático(²⁰). De hecho, los estudios en neurobiología cuestionan cada vez más el concepto mismo de “juicio racional” en la toma de decisiones(²³), ya que se está dilucidando la inmensa influencia de la esfera emocional, radicada en el área límbica y activamente conectada en el córtex prefrontal, en la toma de decisiones. Desde los estudios neurofisiológicos de Wilder Penfield en la década de 1950-1960 y los efectuados durante la segunda mitad del siglo XX, con estimulación de áreas cerebrales con electrodos, se consolidó la idea topográfica de que las decisiones racionales resultaban de procesos cognitivos superiores, que ocurrían exclusivamente en áreas del neocortex cerebral aislados de otras influencias. Se creía en una especialización de las funciones cerebrales por áreas topográficamente diferenciadas; por otra parte, los estudios sugerían que las emociones se radicaban exclusivamente en áreas específicas, como era la amígdala y en general el mesencéfalo. Se hablaba de dos cerebros: el racional y el emocional. No obstante, la mejor comprensión de las conexiones neurológicas, gracias a nuevas herramientas de exploración, empezó a revelar, a finales del siglo XX -1995 en adelante- que tal independencia y el vínculo causal unilineal no eran ciertos, sino, por el contrario, existía una intensa interconexión entre áreas cerebrales que se consideraban autónomas y especializadas. Así se puso en evidencia cómo las distintas y dispersas regiones cerebrales involucradas en emociones están implicadas en la cognición y viceversa. La memoria almacenada en lugares distintos también resultó ser determinante en la configuración de las decisiones. Hoy resulta absurdo pensar en las decisiones como fenómenos de pura racionalidad. Gracias a los estudios de Antonio Damasio y muchos otros, se ha demostrado, desde 2000 en adelante, la relevancia de las emociones en la toma de decisiones(²⁴). Otra perspectiva sobre la “irracionalidad de las decisiones morales” puede ser encontrada a lo largo del texto Gobierno de las emociones, de Victoria Camps, en el que la autora busca distanciarse del racionalismo hegemónico y considera la complejidad de la toma de decisiones como uno de los problemas fundamentales de la ética contemporánea(²⁵).

Proponemos entonces que los aspectos cognitivos y afectivos se articulan en la toma de decisiones, y en la autonomía que resulta de un ejercicio de equilibrio constante entre el contexto y las relaciones familiares y sociales. La autonomía solidaria plantea que esta solo se puede lograr en interacción, en el encuentro con otro que se considera como igual; y que exige la puesta en común de puntos de vista distintos. Vista así, la autonomía es solo una posibilidad en el desarrollo del ser humano, una potencialidad que requiere un proceso y continuidad en el tiempo, ya que, como ser social, es necesario el momento y espacio de diálogo para que, a partir del mejor interés solidario y por las personas involucradas, se tomen decisiones basadas en las creencias y valores del individuo, en el marco de formas de vida comunitarias que son su fuente(²⁰).

Metodología

Este estudio corresponde a una investigación cualitativa-interpretativa. Su protocolo fue aprobado por Comité de Ética correspondiente a las instituciones involucradas, y teniendo como referencia la Declaración de Helsinki. De acuerdo con la legislación vigente en Colombia, corresponde a un estudio de riesgo mínimo. La recolección de información se efectuó de febrero de 2018 a febrero de 2019. Se realizaron doce entrevistas semiestructuradas, realizadas a pacientes de 60 años o más, tratados en la Unidad de Nefrología del Hospital Universitario San Ignacio, Bogotá, Colombia. El muestreo se realizó por tipificación, tomando como referencia la clasificación propuesta por la Kidney Disease: Outcome Quality Initiative K/DOQI, que define la enfermedad renal crónica avanzada ERCA como aquella que cursa con un descenso grave del filtrado glomerular FG < 30 mL/min/1,73 m2(¹³). En el estudio se incluyó a pacientes del programa de prediálisis (PD), diálisis peritoneal (DP), hemodiálisis (HEMO) y trasplante renal (TR) (ver tabla 1). Se eligió a tres participantes por cada tipo de tratamiento de ERC, buscando dar cuenta de la experiencia de pacientes en las diversas etapas de la enfermedad. Los pacientes fueron contactados y, una vez expresaron su interés en participar, se les explicó el proyecto y los alcances de este, y se firmó el consentimiento informado. Un paciente se negó a participar de la entrevista. En todo momento se mantuvo la confidencialidad de la información. Para la realización de las entrevistas los pacientes podían estar acompañados de un familiar o cuidador, si así lo deseaban. La guía de entrevista se estructuró acorde a la teoría de las representaciones sociales, considerando tres componentes de estas: el campo de representación, la información y la actitud en torno a los derechos de los pacientes, el DMD y las voluntades anticipadas. Las entrevistas fueron realizadas por una residente de geriatría, miembro del equipo de investigación, quién también las transcribió, y quien no tenía injerencia directa sobre el curso del tratamiento, pero si una relación previa de confianza con los pacientes, establecida durante su rotación por el servicio. Adicionalmente se llevaban notas de campo durante las entrevistas y visitas al servicio. Una de las investigadoras principales es médica especialista de la Unidad, y fue quien contactó inicialmente a los pacientes. No realizó ella las entrevistas, con el fin de reducir el efecto de la relación médico-paciente en las respuestas. Los otros dos investigadores no tenían relación directa con el servicio o los pacientes. El análisis de las entrevistas transcritas se hizo de manera paralela por el resto del equipo interdisciplinario, identificando los contenidos pertinentes a cada componente de las representaciones sociales e identificando categorías emergentes asociadas a la toma de decisiones y autonomía, así como las barreras que se podían identificar en las entrevistas a los pacientes. Estos resultados son los que se presentan en este artículo.

Resultados: la autonomía en los pacientes de ERCA mayores de 60 años

Los pacientes oscilaron entre los 61 y 81 años (ver tabla 1). El tiempo de terapias de reemplazo renal era variado: los pacientes que se encontraban en hemodiálisis entre 2 y 10 años, diálisis peritoneal menos de un año y 2 años, trasplante renal entre 2 y 19 años, y prediálisis menos de 1 año y 2 años.

La condición de los pacientes y tratamientos asociados los sujeta a largos tratamientos y visitas continuas a los hospitales. En el análisis de las entrevistas se identificó el género, las relaciones familiares y la religión como centrales en la toma de decisiones, y en directa relación con la autonomía frente a las decisiones de vida como durante las distintas fases de los tratamientos.

Discusión

Los estudios realizados sobre autonomía y toma de decisiones se centran en su mayoría en la comunicación médico-paciente y rara vez incluyen otros actores en el proceso. En una revisión del tema(⁹) se identificó la importancia y necesidad de incluir a los integrantes de la familia en la toma de decisiones, en la medida en que pueden tener una influencia positiva o negativa en este proceso. La influencia positiva refuerza la relación con los pacientes y reduce la ansiedad en la toma de decisiones. Se considera negativa cuando los familiares interfieren con el proceso con actitudes dominantes, lo que genera tensión. También pueden tener una actitud pasiva, es decir que no estén involucrados o no tengan deseos de participar por razones específicas; o una actitud activa, en la que hacen parte del proceso.

Un estudio de Cervantes, en Denver, mostró cómo los participantes latinos prefieren la toma de decisiones en grupo familiar. Quienes no habían discutido previamente con la familia, expresaron preferir ceder la toma de decisiones a sus familias y confiar en que ellos tendrían en cuenta sus mejores intereses(²⁶).

En una revisión reciente, se concluyó que la planificación del cuidado centrado en la familia, que implica el conocimiento de las voluntades anticipadas, lleva a una mejor comprensión de las preferencias de los pacientes para la atención al final de la vida, lo que conduce a un menor uso de tratamientos fútiles que prolongan la vida y a recurrir con mayor frecuencia a los servicios de atención paliativa y cuidados paliativos(²⁷).

Los estudios basados en la autonomía solidaria señalan que la autonomía se alimenta del diálogo con los más cercanos, por lo que la toma de decisiones se podría considerar compartida, al involucrar no solamente al sujeto sobre el cual se toma la acción sino aquellas personas cuyas preocupaciones jugarían un papel crucial(²⁸).

Considerar las interacciones dinámicas entre los miembros de la familia para la toma de decisiones, es esencial para la comprensión y el tratamiento de los trastornos individuales y relacionales. Hay evidencia sustancial de la influencia mutua del funcionamiento familiar, la salud y las enfermedades, y la utilidad de intervenciones centradas en la familia en pacientes con afecciones de salud crónicas frente a la toma de decisiones conjuntas(²⁹).

En el adulto mayor es necesario considerar su dependencia funcional y, en particular, la relacionada con la percepción de apoyo y el género. Estudios previos muestran que, al analizar la percepción de apoyo familiar por género, esta fue mejor para las mujeres que para los hombres, y las mujeres mostraron menor dependencia funcional. Sin embargo, esta independencia funcional no necesariamente está directamente relacionada con el desarrollo de la autonomía individual, en la medida en que las acciones, roles, labores e imaginarios sitúan a la mujer como cuidadora y no como sujeto de cuidado(³⁰).

El género, comprendido en el marco del modelo de determinantes sociales de la salud(³¹), debe comprenderse vinculado a otros determinantes, como empleo, educación, lugar de vivienda entre otros. En particular para las mujeres más pobres, rurales, de bajo nivel educativo, se encontrarán mayores inequidades en la medida en que ellas y sus decisiones están supeditadas a la aprobación o consentimiento de los hombres -esposo o hijos- con quienes habite(³¹), pero también con formas particulares de la trayectoria de vida de la mujer y su desarrollo psicosocial(³²), así como con su grado de dependencia funcional.

Adicionalmente, el cuidado de la persona mayor recae por lo general en las mujeres de la siguiente generación, mientras que el cuidado de los hombres heterosexuales mayores recae en su cónyuge mujer.

En este análisis se propone como hipótesis, para futuras investigaciones, que aquellas mujeres en las que persistan relaciones de poder, dependencia emocional o económica, y que tengan un lugar menor en la jerarquía o estructura familiar, delegarán su autonomía al resto de la familia, en especial a sus hijas, al ser una conducta persistente o heredada de un rol de sumisión.

La forma de relacionamiento y de estructura familiar varía de sociedad a sociedad y, dentro de esta, de acuerdo con el género, ingresos económicos, educación, etnia y, en especial, cultura, en la que el tabú de la muerte y el miedo a hablar sobre la muerte aparece como transversal a los participantes(³³), asociado a su religión. Se supone que este miedo atraviesa los problemas de comunicación entre pacientes, familiares y médicos, y que se requiere un ejercicio por parte del médico tratante para abordar la muerte y la posibilidad de la muerte como un campo en el que el papel educador del médico es requerido.

Conclusiones

Es importante generar procesos de autorreflexión y autonomía solidaria, en los que la determinación surja del minucioso autoanálisis de su realidad y la respectiva consideración empática hacia las personas y familiares, quienes potencialmente deberán asumir la toma de decisiones de sus familiares, con los consiguientes efectos traumáticos que derivarían de dicha situación. Este actuar no es accesorio: forma parte de la verdadera finalidad de la práctica médica, como es cuidar integralmente al paciente más que curar. Por eso, educar al paciente, entablar relación con la familia y acompañarla en el proceso de toma de decisiones enfatiza en el carácter pedagógico de la medicina. El personal de salud estaría llamado a generar espacios de reflexión al respecto, estimulando el juicio moral autónomo en los pacientes que aún tienen sus facultades en equilibrio, para que las voluntades anticipadas sean el resultado de un juicioso ejercicio relacional, consecuencia de la interacción consigo mismo y con su familia, reconociendo las diversas estructuras y dinámicas familiares posibles.

Podría afirmarse que, para el grupo de pacientes entrevistados, la educación, el género y la dependencia económica están relacionados estructuralmente con la autonomía, y que, en los casos de pacientes de origen rural, baja escolaridad, mujeres y personas mayores, la subrogación de la decisión es lo que más ocurre, siendo coherente con estudios previos.

En todas las entrevistas surgió la familia como actor importante en la difusión y apropiación de la información, por lo que se debe trabajar de manera exhaustiva en las estrategias de una mejor comunicación médico-familia y hacer retroalimentación para obtener mejores resultados, incorporando a todos los actores, tanto familiares como al personal de apoyo de la unidad renal.

Se identificó, de manera preliminar, la relación entre género, educación, ingreso/dependencia económica y dependencia funcional como determinantes importantes a ser explorados en el cuidado, DMD y decisiones anticipadas en la ERCA, sin investigaciones previas identificadas en nuestro contexto.

Si durante la segunda mitad del siglo XX se empezó a considerar que el fin de la medicina no era propiamente “curar enfermedades” sino cuidar de la persona, como categoría que abarca la anterior y la supera, en el siglo XXI corresponderá reforzar la idea del cuidado de la persona como resultado de complejos procesos sociales y, más aún, de procesos que involucren el fin de la vida.