Zusammenfassung
Hintergrund
Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene genetisch verursachte Erkrankung, die rasch nach der Geburt sichtbar wird. Es bilden sich vor allem bei mechanischer Belastung Blasen auf der Haut, was mit Schmerzen einhergeht und zahlreiche Komplikationen nach sich ziehen kann. Verbandsmaterialien erfüllen bei Kindern mit Epidermolysis bullosa (EB) wichtige Funktionen. Sie dienen dem Schutz der Haut, sind jedoch auch Verursacher von Problemen.
Ziel
Im Fokus der vorliegenden Studie stehen die Erfahrungen von Eltern und betroffenen Kindern mit ihren Verbandsmaterialien. Die Exploration individueller Erfahrungen und die Darstellung erfolgreicher Handlungsstrategien bei Schwierigkeiten sollen zu einem besseren Verständnis der Vor- und Nachteile von Verbandsmaterialien beitragen.
Material und Methoden
Mit einem qualitativen Forschungsansatz wurden 8 leitfadengestützte Interviews durchgeführt; insgesamt nahmen 13 Personen an den Interviews teil. Die Auswertung erfolgte als strukturierende qualitative Inhaltsanalyse mit induktiv-deduktiver Kategorienbildung.
Ergebnisse
Die Anwendung der Verbandsmaterialien im Rahmen der Verbandswechsel stellt ein zentrales Thema für Eltern und betroffene Kinder dar. Es wurden 5 Hauptkategorien identifiziert: Individualität des Kindes, Probleme bei der Anwendung, Anpassungsprozess, Expertise der Eltern und Organisation der Materialien. In einem kontinuierlichen Prozess erlangen die Eltern spezifische Kenntnisse und Fertigkeiten, die die Passung zwischen Material und ihrem Kind ermöglichen und zu ihrer eigenen Handlungssicherheit beitragen.
Diskussion
Mit der handlungsorientierten Expertise können die Eltern zusätzliche Schädigungen beim Verbandswechsel vermeiden. Der Fokus liegt dabei auf den technischen Fertigkeiten, die beim betroffenen Kind zu Erleichterung führen und bei den Eltern als Kompetenzerwerb zur Bewältigung der Herausforderung des Verbandswechsels beitragen. Aufgrund der Entwicklung des Kindes entstehen immer wieder neue Herausforderungen und Strategien müssen stetig neu bzw. weiterentwickelt werden.
Abstract
Background
Epidermolysis bullosa (EB) is a rare genetic disease that soon becomes apparent after a child’s birth. Mechanical stress in particular causes painful skin-blistering that potentially leads to numerous complications. Dressing materials fulfill important functions for children with EB: they help protect the skin, but create problems at the same time.
Objective
The study focuses on the experiences with dressing materials among parents and affected children. The exploration of individual experiences and the presentation of successful strategies to deal with problems is intended to contribute to a better understanding of the advantages and disadvantages of different dressing materials.
Materials and method
Following a qualitative research approach, eight semi-structured interviews were conducted with N = 13 persons. For analysis, a structured qualitative content analysis with an inductive/deductive approach for setting up the final categories was chosen.
Results
The use of dressing materials in the context of a dressing change is a key issue for parents and affected children. Five main categories were identified: the child’s individuality; problems of use; the adjustment process; parents’ expertise; organization of materials. In a continuous process, parents acquire specific knowledge and skills that enable a good fit between the dressing materials and their child and contribute to their own handling confidence.
Conclusion
With their action-oriented expertise, parents can avoid additional skin damage caused during dressing changes. Here, the focus is on technical skills that lead to more comfort for the affected child and help parents to meet the challenge of dressing changes. Regarding the child’s development, parents are continually confronted with new challenges and must adapt their old, or develop new, strategies.
Literatur
Büker C (2010) Leben mit einem behinderten Kind: Bewältigungshandeln pflegender Mütter im Zeitverlauf. Huber, Bern
DEBRA-Austria (2016) Schmetterlingskinder: Besonders verletzlich, trotzdem tapfer. http://www.debra-austria.org/epidermolysis-bullosa/schmetterlingskinder.html. Zugegriffen: 25. Mai 2017
Denyer J, Pillay E (2012) Best practice guidelines for skin and wound care in epidermolysis bullosa
Diem A, Sailer B (2012) Allgemeines zur Wundversorgung. EB-Handbuch. http://www.eb-handbuch.org/eb-informationen/wundversorgung.html. Zugegriffen: 24. Mai 2017
EB-Netzwerk (2006) Fachinformationen für Ärzte, Pflegekräfte, Fachpersonal und Forscher. http://www.netzwerk-eb.de/e14/index_ger.html. Zugegriffen: 18. Juni 2016
Fine J, Bruckner-Tuderman L, Eady RA, Bauer EA, Bauer JW, Has C, Heagerty A, Hintner H, Hovnanian A, Jonkman MF, Leigh I, Marinkovich P, Martinez AE, McGrath JA, Mellerio JE, Moss C, Murrell DF, Shimizu H, Uitto J, Woodley D, Zambruno G (2014) Inherited epidermolysis bullosa: updated recommendations on diagnosis and classification. J Am Acad Dermatol 70(6):1103–1126
Flick U, von Kardorff E, Steinke I (2015) Was ist qualitative Forschung? Einleitung und Überblick. In: Flick U, von Kardorff E, Steinke I (Hrsg) Qualitative Forschung: ein Handbuch. Rowohlt, Reinbek bei Hamburg, S 13–29
Goldschneider KR, Good J, Harrop E, Liossi C, Lynch-Jordan A, Martinez AE, Maxwell LG, Stanko-Lopp D (2014) Pain care for patients with epidermolysis bullosa: best care practice guidelines. BMC Med 12:178
Grocott P, Graham T, Blackwell R, Currie C, Pillay E, Clapham J, Graham-King P, Hon J, Snelson K (2013a) Individualising wound care research: the woundcare for epidermolysis bullosa project
Grocott P, Blackwell R, Weir H, Pillay E (2013b) Living in dressings and bandages: findings from workshops with people with epidermolysis bullosa. Int Wound J 10:274–284
ICD-10-GM (2018) ICD-10-GM Version 2019, Systematisches Verzeichnis, Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (10. Revision, Stand: 21.September 2018)
Kolland N (2012) Epidermolysis und Schmerz. Das Erleben der Betroffenen im Alltag und Empfehlungen zu einer pflegerischen Konzeptentwicklung in Deutschland
Kuckartz U (2016) Qualitative Inhaltsanalyse. Methoden, Praxis, Compterunterstützung. Beltz Juventa, Weinheim
Pope E, Lara-Corrales I, Mellerio J, Martinez A, Schultz G, Burrell R, Goodman L, Coutts P, Wagner J, Allen U (2012) A consensus approach to wound care in epidermolysis bullosa. J Am Acad Dermatol 67:904–917
Sönmez-Yekta A (2015) Lebensqualität, Schmerz und Wundmanagement bei Kindern und Jugendlichen mit Epidermolysis bullosa – eine Prävalenzerhebung
van Scheppingen C, Lettinga A, Duipmans J, Maathuis K, Jonkman M (2008) The main problems of parents of a child with epidermolysis bullosa. Qual Health Res 18:545–556
van Scheppingen C, Lettinga AT, Duipmans JC, Maathuis CG, Jonkman MF (2008) Main problems experienced by children with epidermolysis bullosa: a qualitative study with semi-structured interviews. Acta Derm Venereol 88(2):143–150. https://doi.org/10.2340/00015555-0376
Volz A, Has C, Schumann H, Bruckner-Tuderman L (2007) Netzwerk Epidermolysis bullosa: Molekulare Pathomechanismen und neue Therapie-Strategien. J Dtsch Dermatol Ges 5:274–279
Williams EF, Gannon K, Soon K (2011) The experiences of young people with epidermolysis bullosa simplex: a qualitative study. J Health Psychol 16:701–710
Zernikow B, Hasan C (2015) Schmerztherapie bei lebensbedrohlichen und lebenslimitierenden Erkrankungen. In: Zernikow B (Hrsg) Schmerztherapie bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Springer, Berlin, S 439–479
Author information
Authors and Affiliations
Corresponding author
Ethics declarations
Interessenkonflikt
A. Hartenstein-Pinter, B. Hübner-Möhler, B. Zernikow und J. Wager geben an, dass das Forschungsprojekt von der Firma Dr. Ausbüttel & Co GmbH finanziell unterstützt wird. Die Firma nimmt explizit keinen Einfluss auf die wissenschaftliche und inhaltliche Ausrichtung der Studie.
Alle im vorliegenden Manuskript beschriebenen Untersuchungen am Menschen wurden mit Zustimmung der zuständigen Ethik-Kommission, im Einklang mit nationalem Recht sowie gemäß der Deklaration von Helsinki von 1975 (in der aktuellen, überarbeiteten Fassung) durchgeführt. Von allen beteiligten Interviewpartnern liegt eine Einverständniserklärung vor.
Rights and permissions
About this article
Cite this article
Hartenstein-Pinter, A., Hübner-Möhler, B., Zernikow, B. et al. Verbandsmaterial bei Kindern mit Epidermolysis bullosa. Schmerz 34, 156–165 (2020). https://doi.org/10.1007/s00482-019-00439-8
Published:
Issue Date:
DOI: https://doi.org/10.1007/s00482-019-00439-8