Rheumatoid arthritis is an autoimmune disease that causes joint inflammation. It affects around 400,000 people in the UK and 1 million adults in the USA. Given the appropriate treatment, many can have relatively few symptoms. It is therefore important to understand what it is like to live with rheumatoid arthritis and gain insight into peoples’ decisions about utilising healthcare. The aims of this study were: (1) to bring together qualitative evidence syntheses that explore patients’ experience of living with rheumatoid arthritis and (2) develop a conceptual understanding of what it is like to live with rheumatoid arthritis. We used the methods of mega-ethnography. The innovation of mega-ethnography is to use conceptual findings from qualitative evidence syntheses as primary data. We searched four bibliographic databases from inception until September 2018 to identify qualitative evidence syntheses that explored patients’ experience of rheumatoid arthritis. We identified 373 qualitative evidence syntheses, removed 179 duplicates and screened 194 full text studies. We identified 42 qualitative evidence syntheses that explored the experience of pain or arthritis and 9 of these explored the experience of rheumatoid arthritis. We abstracted ideas into 10 conceptual categories: (1) rheumatoid arthritis is in control of my body (2) rheumatoid arthritis alters reciprocity; (3) rheumatoid arthritis is an emotional challenge; (4) rheumatoid arthritis disrupts my present and future self; (5) the challenge of balancing personal and work life; (6) I am trying to make sense of what is happening; (7) rheumatoid arthritis is variable and unpredictable; (8) rheumatoid arthritis is invisible; (9) I need a positive experience of healthcare, and (10) I need to reframe the situation. We developed a conceptual model underpinned by living life precariously with rheumatoid arthritis. This is the second mega-ethnography, or synthesis of qualitative evidence syntheses using the methods of meta-ethnography. Future research should consider the proliferation of qualitative evidence synthesis in order to avoid duplication of research effort. Our model for rheumatoid arthritis has some important clinical implications that might be transferable to other musculoskeletal conditions.

中文翻译：

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类风湿性关节炎的生活岌岌可危——九个定性证据综合的大型民族志

类风湿性关节炎是一种引起关节炎症的自身免疫性疾病。它影响了英国约 400,000 人和美国 100 万成年人。如果得到适当的治疗，许多人的症状可能相对较少。因此，重要的是要了解类风湿性关节炎的生活是什么样的，并深入了解人们关于使用医疗保健的决定。本研究的目的是：(1) 汇集定性证据综合，探索患者类风湿性关节炎的生活经历；(2) 对类风湿性关节炎患者的生活有一个概念性的理解。我们使用了大民族志的方法。巨型民族志的创新在于使用来自定性证据综合的概念性发现作为主要数据。我们搜索了从开始到 2018 年 9 月的四个书目数据库，以确定探索患者类风湿性关节炎经历的定性证据综合。我们确定了 373 个定性证据综合，删除了 179 个重复项并筛选了 194 个全文研究。我们确定了 42 个探索疼痛或关节炎经历的定性证据综合，其中 9 个探索了类风湿性关节炎的经历。我们将想法抽象为 10 个概念类别：（1）类风湿性关节炎控制着我的身体（2）类风湿性关节炎改变互惠；(3) 类风湿性关节炎是一种情绪挑战；(4) 类风湿性关节炎扰乱了现在和未来的自己；(5) 平衡个人和工作生活的挑战；(6) 我试图弄明白正在发生的事情；（7）类风湿性关节炎多变、不可预测；(8)类风湿性关节炎是看不见的；(9) 我需要积极的医疗保健体验，以及 (10) 我需要重新审视这种情况。我们开发了一个概念模型，该模型以风湿性关节炎的不稳定生活为基础。这是第二个大民族志，或使用元民族志的方法综合定性证据。未来的研究应考虑定性证据综合的扩散，以避免重复研究工作。我们的类风湿性关节炎模型具有一些重要的临床意义，可能会转移到其他肌肉骨骼疾病。我们开发了一个概念模型，该模型以风湿性关节炎的不稳定生活为基础。这是第二个大民族志，或使用元民族志的方法综合定性证据。未来的研究应考虑定性证据综合的扩散，以避免重复研究工作。我们的类风湿性关节炎模型具有一些重要的临床意义，可能会转移到其他肌肉骨骼疾病。我们开发了一个概念模型，该模型以风湿性关节炎的不稳定生活为基础。这是第二个大民族志，或使用元民族志的方法综合定性证据。未来的研究应考虑定性证据综合的扩散，以避免重复研究工作。我们的类风湿性关节炎模型具有一些重要的临床意义，可能会转移到其他肌肉骨骼疾病。