Objective The incidence and prevalence of JIA was last estimated in the UK in 1994. Since then the disease has been reclassified, the specialty of paediatric rheumatology has evolved and there has been a significant shift in disease management with new advanced therapies. This study aimed to provide up-to-date national estimates of this disease. Methods Children and young people (CYP) with JIA were identified in the Clinical Practice Research Datalink (CPRD) GOLD and Aurum databases, which source data from the two most commonly used primary care electronic health record systems in the UK. These databases were combined and the cohort was identified (2000–18) using predefined code lists. Validation was performed through linkage to the England Hospital Episode Statistics. Annual incidence and prevalence rates were calculated and stratified by gender, age group and nation of the UK. Direct standardization to the UK population was performed and 5 year incidence rates were calculated between 2003 and 2018. Results The age-standardized incidence rate was 5.61 per 100 000 population. The age-standardized prevalence rate in 2018 was 43.5 per 100 000. Rates were higher in Scotland compared with England: incidence rate ratio 1.27 (95% CI 1.11, 1.46). The 5 year incidence rates did not change significantly over time. Conclusions This study has provided the first contemporaneous estimates of occurrence of JIA in the UK in 25 years. These data provide important estimates to inform resource allocation and health service development for management of JIA.

中文翻译：

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2000-2018 年英国幼年特发性关节炎的发病率和患病率：来自临床实践研究数据链的结果

目的 JIA 的发病率和患病率最后一次估计是在 1994 年在英国。从那时起，该疾病被重新分类，儿科风湿病学的专业不断发展，新的先进疗法在疾病管理方面发生了重大转变。本研究旨在提供对该疾病的最新全国估计。方法 在临床实践研究数据链 (CPRD) GOLD 和 Aurum 数据库中确定患有 JIA 的儿童和青少年 (CYP)，这些数据库的数据来自英国两个最常用的初级保健电子健康记录系统。将这些数据库结合起来，并使用预定义的代码列表确定队列（2000-18 年）。通过与英格兰医院事件统计数据的链接进行验证。年发病率和患病率按性别计算和分层，英国的年龄组和国家。对英国人口进行了直接标准化，并计算了 2003 年至 2018 年间的 5 年发病率。结果年龄标准化发病率为 5.61/10 万人。2018 年的年龄标准化患病率为 43.5/10 万人。与英格兰相比，苏格兰的患病率更高：发病率比 1.27（95% CI 1.11, 1.46）。5 年发病率随时间没有显着变化。结论 本研究提供了 25 年来英国 JIA 发生率的首次同期估计。这些数据为 JIA 管理的资源分配和卫生服务发展提供了重要的估计。对英国人口进行了直接标准化，并计算了 2003 年至 2018 年间的 5 年发病率。结果年龄标准化发病率为 5.61/10 万人。2018 年的年龄标准化患病率为 43.5/10 万人。与英格兰相比，苏格兰的患病率更高：发病率比 1.27（95% CI 1.11, 1.46）。5 年发病率随时间没有显着变化。结论 本研究提供了 25 年来英国 JIA 发生率的首次同期估计。这些数据为 JIA 管理的资源分配和卫生服务发展提供了重要的估计。对英国人口进行了直接标准化，并计算了 2003 年至 2018 年间的 5 年发病率。结果年龄标准化发病率为 5.61/10 万人。2018 年的年龄标准化患病率为 43.5/10 万人。与英格兰相比，苏格兰的患病率更高：发病率比 1.27（95% CI 1.11, 1.46）。5 年发病率随时间没有显着变化。结论 本研究提供了 25 年来英国 JIA 发生率的首次同期估计。这些数据为 JIA 管理的资源分配和卫生服务发展提供了重要的估计。苏格兰的发病率高于英格兰：发病率比为 1.27（95% CI 1.11, 1.46）。5 年发病率随时间没有显着变化。结论 本研究提供了 25 年来英国 JIA 发生率的首次同期估计。这些数据为 JIA 管理的资源分配和卫生服务发展提供了重要的估计。苏格兰的发病率高于英格兰：发病率比为 1.27（95% CI 1.11, 1.46）。5 年发病率随时间没有显着变化。结论 本研究提供了 25 年来英国 JIA 发生率的首次同期估计。这些数据为 JIA 管理的资源分配和卫生服务发展提供了重要的估计。