Informal caregiving for a person living with glioma can be both rewarding and multidimensionally challenging, given the potential for debilitating symptoms, cognitive impairment or personality changes, as early as diagnosis. There is growing evidence that, due to the demands of care, experiences and feelings of loneliness and isolation among informal caregivers are widespread, and opportunities for quality or meaningful social connectedness are lacking. While considerable research has quantified the causes and effects of loneliness and isolation in informal care contexts, the lived experience of loneliness has received relatively little attention. The aim of this study was to better understand the everyday experiences of a group of home-based informal caregivers of people living with glioma in Queensland, Australia. Drawing on in-depth interviews with 32 informal caregivers, purposively sampled, and recruited through a tertiary hospital, in this paper, we explore how the various experiences, demands, and social and relational dynamics in/of informal care (re)produce forms of isolation and loneliness. Using the framework approach to thematic analysis, we derived four themes: (a) the ‘need’ to be near the care recipient, and the implications for caregiver mobility; (b) the strong sense of responsibility for care, and the virtues of ‘good’ caring; (c) experiences of loneliness in the company of others and (d) postponement of social connection and minimising the self. The findings, we argue, are reflective of broader social and moral norms and expectations within experiences of home-based informal care.

中文翻译：

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隔离常规？澳大利亚胶质瘤背景下非正式护理的定性研究

考虑到早在诊断时就可能出现使人衰弱的症状、认知障碍或性格改变，对患有神经胶质瘤的人进行非正式护理既有益又具有多方面的挑战。越来越多的证据表明，由于照顾的需求，非正式照顾者的孤独感和孤立感普遍存在，缺乏高质量或有意义的社会联系的机会。虽然大量研究已经量化了非正式护理环境中孤独和孤立的原因和影响，但孤独的生活经历却很少受到关注。这项研究的目的是更好地了解澳大利亚昆士兰州一群以家庭为基础的神经胶质瘤患者的非正式护理人员的日常经历。在本文中，通过对 32 名非正式护理人员的深入访谈、有目的地抽样并通过一家三级医院招募，我们探讨了非正式护理（再）中的各种经验、需求以及社会和关系动态如何产生形式的孤立和孤独。使用主题分析的框架方法，我们得出了四个主题：(b) 强烈的关怀责任感和“良好”关怀的美德；(c) 在他人陪伴下的孤独感和 (d) 推迟社交联系和最小化自我。我们认为，这些发现反映了家庭非正式护理体验中更广泛的社会和道德规范以及期望。并通过一家三级医院招募，在本文中，我们探讨了非正式护理（重新）中的各种经历、需求以及社会和关系动态如何产生孤立和孤独的形式。使用主题分析的框架方法，我们得出了四个主题：(b) 强烈的关怀责任感和“良好”关怀的美德；(c) 在他人陪伴下的孤独感和 (d) 推迟社交联系和最小化自我。我们认为，这些发现反映了家庭非正式护理体验中更广泛的社会和道德规范以及期望。并通过一家三级医院招募，在本文中，我们探讨了非正式护理（重新）中的各种经历、需求以及社会和关系动态如何产生孤立和孤独的形式。使用主题分析的框架方法，我们得出了四个主题：(b) 强烈的关怀责任感和“良好”关怀的美德；(c) 在他人陪伴下的孤独感和 (d) 推迟社交联系和最小化自我。我们认为，这些发现反映了家庭非正式护理体验中更广泛的社会和道德规范以及期望。非正式护理中/的社会和关系动态（再）产生孤立和孤独的形式。使用主题分析的框架方法，我们得出了四个主题：(b) 强烈的关怀责任感和“良好”关怀的美德；(c) 在他人陪伴下的孤独感和 (d) 推迟社交联系和最小化自我。我们认为，这些发现反映了家庭非正式护理体验中更广泛的社会和道德规范以及期望。非正式护理中/的社会和关系动态（再）产生孤立和孤独的形式。使用主题分析的框架方法，我们得出了四个主题：(b) 强烈的关怀责任感和“良好”关怀的美德；(c) 在他人陪伴下的孤独感和 (d) 推迟社交联系和最小化自我。我们认为，这些发现反映了家庭非正式护理体验中更广泛的社会和道德规范以及期望。(b) 强烈的关怀责任感和“良好”关怀的美德；(c) 在他人陪伴下的孤独感和 (d) 推迟社交联系和最小化自我。我们认为，这些发现反映了家庭非正式护理体验中更广泛的社会和道德规范以及期望。(b) 强烈的关怀责任感和“良好”关怀的美德；(c) 在他人陪伴下的孤独感和 (d) 推迟社交联系和最小化自我。我们认为，这些发现反映了家庭非正式护理体验中更广泛的社会和道德规范以及期望。