Caring for a relative or friend at the end of life can be rewarding but all-encompassing. These caregivers are often not identified, meaning their diverse needs remain unmet, and the lack of assessment, support and planning increases the likelihood of crisis and burnout. The Carers (Scotland) Act 2016 places responsibility on local authorities to implement such a plan, which will be fast-tracked for carers supporting someone at the end of life. Our research described the factors which might influence this planning, triangulating primary focus groups with 15 carers and secondary qualitative data from transcripts with 30 carers, all of whom who had looked after someone with a terminal illness. Analysis was iterative, and constant comparative analysis of the secondary data informed the primary focus groups. Three main themes were identified; 1. The importance of early identification as a carer to enable timely assessment and support. 2. Carers experience isolation and loneliness which limits opportunities for support. 3. Responding in a timely fashion to carer assessment and support is vital to avoid crises. This research confirms that identifying carers early in the illness trajectory, ideally at diagnosis, is vital to avoid carer burnout. Health and social care providers have a key role in identification and should ensure, where possible, that carer needs are dynamically assessed, supported and documented. Finally, caring does not end after death, it extends into bereavement. Thus, we need to consider system and cultural change to ensure the experiences and needs of carers are addressed and valued.

中文翻译：

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影响苏格兰临终无偿照顾成人照顾者支持计划的因素：来自三角访谈和焦点小组的定性见解

在生命的尽头照顾亲戚或朋友可能是有益的，但包罗万象。这些看护者通常未被识别，这意味着他们的多样化需求仍未得到满足，缺乏评估、支持和计划会增加危机和倦怠的可能性。2016 年《照顾者（苏格兰）法》将实施此类计划的责任赋予地方当局，该计划将为在生命结束时支持某人的照顾者提供快速通道。我们的研究描述了可能影响这一计划的因素，将主要焦点小组与 15 名照顾者和来自 30 名照顾者的成绩单的次要定性数据进行三角剖分，所有这些照顾者都曾照顾过患有绝症的人。分析是迭代的，对次要数据的持续比较分析为主要焦点小组提供了信息。确定了三个主要主题；1. 早期识别作为照顾者以实现及时评估和支持的重要性。2. 照顾者感到孤立和孤独，这限制了获得支持的机会。3. 及时响应照顾者评估和支持对于避免危机至关重要。这项研究证实，在疾病轨迹的早期（最好是在诊断时）识别护理人员对于避免护理人员倦怠至关重要。卫生和社会护理提供者在识别方面发挥着关键作用，并应尽可能确保对护理人员的需求进行动态评估、支持和记录。最后，关怀并没有在死后结束，它延伸到丧亲之痛。因此，我们需要考虑制度和文化变革，以确保照顾者的经历和需求得到重视和重视。照顾者会感到孤立和孤独，这限制了获得支持的机会。3. 及时响应照顾者评估和支持对于避免危机至关重要。这项研究证实，在疾病轨迹的早期（最好是在诊断时）识别护理人员对于避免护理人员倦怠至关重要。卫生和社会护理提供者在识别方面发挥着关键作用，并应尽可能确保对护理人员的需求进行动态评估、支持和记录。最后，关怀并没有在死后结束，它延伸到丧亲之痛。因此，我们需要考虑制度和文化变革，以确保照顾者的经历和需求得到重视和重视。照顾者会感到孤立和孤独，这限制了获得支持的机会。3. 及时响应照顾者评估和支持对于避免危机至关重要。这项研究证实，在疾病轨迹的早期（最好是在诊断时）识别护理人员对于避免护理人员倦怠至关重要。卫生和社会护理提供者在识别方面发挥着关键作用，并应尽可能确保对护理人员的需求进行动态评估、支持和记录。最后，关怀并没有在死后结束，它延伸到丧亲之痛。因此，我们需要考虑制度和文化变革，以确保照顾者的经历和需求得到重视和重视。这项研究证实，在疾病轨迹的早期（最好是在诊断时）识别护理人员对于避免护理人员倦怠至关重要。卫生和社会护理提供者在识别方面发挥着关键作用，并应尽可能确保对护理人员的需求进行动态评估、支持和记录。最后，关怀并没有在死后结束，它延伸到丧亲之痛。因此，我们需要考虑制度和文化变革，以确保照顾者的经历和需求得到重视和重视。这项研究证实，在疾病轨迹的早期（最好是在诊断时）识别护理人员对于避免护理人员倦怠至关重要。卫生和社会护理提供者在识别方面发挥着关键作用，并应尽可能确保对护理人员的需求进行动态评估、支持和记录。最后，关怀并没有在死后结束，它延伸到丧亲之痛。因此，我们需要考虑制度和文化变革，以确保照顾者的经历和需求得到重视和重视。它延伸到丧亲之痛。因此，我们需要考虑制度和文化变革，以确保照顾者的经历和需求得到重视和重视。它延伸到丧亲之痛。因此，我们需要考虑制度和文化变革，以确保照顾者的经历和需求得到重视和重视。