OBJECTIVE The progressively disabling and terminal nature of ALS/MND imposes major coping demands on patients. We wished to improve the psychometric properties of our previously published MND-Coping Scale, so that parametric analyses were valid, and to make it simpler for patients to complete and clinicians to score. METHODS After a new qualitative analysis of 26 patients with ALS/MND, the draft Coping Index-ALS (CI-ALS) was administered to 465 additional patients, alongside COPE-60, General Perceived Self Efficacy scale, and WHOQOL-BREF. Validity of the CI-ALS was assessed using the Rasch model. External validity was checked against comparator measures. RESULTS Thirteen centres contributed 465 patients, mean age 64.9 years (SD 10.8), mean disease duration 28.4 months (SD 37.5). The CI-ALS-Self and CI-ALS-Others both satisfied Rasch model expectations and showed invariance across age, gender, marital status and type of onset. Expected correlations were observed with comparator scales. A nomogram is available to convert the raw scores to interval level measures suitable for parametric analysis. CONCLUSIONS Coping abilities in ALS/MND can now be measured using a simple 21 item self-report measure, offering two subscales with a focus of 'coping by self ' and 'coping with others'. This allows clinicians to identify individuals with poor coping and facilitates research on interventions that may improve coping skills.

中文翻译：

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使用应对指数-ALS 测量肌萎缩侧索硬化症患者的应对：源自患者的 Rasch 兼容量表

目标 ALS/MND 逐渐致残和终末期的性质对患者提出了主要的应对要求。我们希望改进我们之前发布的 MND 应对量表的心理测量特性，以便参数分析有效，并使患者更容易完成和临床医生评分。方法 在对 26 名 ALS/MND 患者进行新的定性分析后，将应对指数-ALS (CI-ALS) 草案与 COPE-60、一般感知自我效能量表和 WHOQOL-BREF 一起应用于另外 465 名患者。使用 Rasch 模型评估 CI-ALS 的有效性。对照比较措施检查了外部有效性。结果 13 个中心贡献了 465 名患者，平均年龄 64.9 岁（标准差 10.8），平均病程 28.4 个月（标准差 37.5）。CI-ALS-Self 和 CI-ALS-Others 均满足 Rasch 模型的预期，并显示出跨年龄、性别、婚姻状况和发病类型的不变性。使用比较量表观察到预期的相关性。列线图可用于将原始分数转换为适合参数分析的区间水平测量。结论 ALS/MND 的应对能力现在可以使用简单的 21 项自我报告测量来衡量，提供两个分量表，重点是“自我应对”和“与他人应对”。这使临床医生能够识别出应对能力差的个体，并促进对可能提高应对技能的干预措施的研究。列线图可用于将原始分数转换为适合参数分析的区间水平测量。结论 ALS/MND 的应对能力现在可以使用简单的 21 项自我报告测量来衡量，提供两个分量表，重点是“自我应对”和“与他人应对”。这使临床医生能够识别出应对能力差的个体，并促进对可能提高应对技能的干预措施的研究。列线图可用于将原始分数转换为适合参数分析的区间水平测量。结论 ALS/MND 的应对能力现在可以使用简单的 21 项自我报告测量来衡量，提供两个分量表，重点是“自我应对”和“与他人应对”。这使临床医生能够识别出应对能力差的个体，并促进对可能提高应对技能的干预措施的研究。