Newborn screening (NBS) is an important part of public healthcare systems in many countries. The provision of information to parents about NBS is now recognised as an integral part of the screening process. Informing parents on all aspects of screening helps to achieve the benefits, promote trust and foster support for NBS. Therefore, policies and guidelines should exist to govern how the information about NBS is provided to parents, taking into account evidence-based best practices. The purpose of our survey was to explore whether any legally binding provisions, guidelines or recommendations existed pertaining to the provision of information about NBS to parents across Europe. Questions were designed to determine the regulatory process of when, by whom and how parents should be informed about screening. Twenty-seven countries participated in the survey. The results indicated that most countries had some sort of legal framework or guidelines for the provision of information to parents. However, only 37% indicated that the provision of information was required prenatally. The majority of countries were verbally informing parents with the aid of written materials postnatally, just prior to sample collection. Information was provided by a neonatologist, midwife or nurse. A website dedicated to NBS was available for 67% of countries and 89% had written materials about NBS for parents. The survey showed that there is a lack of harmonisation among European countries in the provision of information about NBS and emphasised the need for more comprehensive guidelines at the European level.

新生儿筛查 (NBS) 是许多国家公共医疗保健系统的重要组成部分。向家长提供有关 NBS 的信息现在被认为是筛查过程的一个组成部分。告知家长筛查的各个方面有助于实现收益、促进信任并促进对 NBS 的支持。因此，应制定政策和指南来管理如何向家长提供有关 NBS 的信息，同时考虑到基于证据的最佳实践。我们调查的目的是探讨是否存在与向欧洲各地的家长提供 NBS 信息相关的具有法律约束力的规定、指南或建议。问题旨在确定何时、由谁以及如何告知父母筛查的监管程序。27 个国家参与了调查。结果表明，大多数国家都有某种法律框架或指导方针来向父母提供信息。然而，只有 37% 的人表示需要在产前提供信息。大多数国家在产后，就在样本采集之前，借助书面材料口头通知父母。信息由新生儿科医生、助产士或护士提供。67% 的国家都可以使用 NBS 专用网站，89% 的国家/地区为父母提供了有关 NBS 的书面材料。调查显示，欧洲国家之间在提供有关 NBS 的信息方面缺乏协调，并强调需要在欧洲层面制定更全面的指导方针。结果表明，大多数国家都有某种法律框架或指导方针来向父母提供信息。然而，只有 37% 的人表示需要在产前提供信息。大多数国家在产后，就在样本采集之前，借助书面材料口头通知父母。信息由新生儿科医生、助产士或护士提供。67% 的国家都可以使用 NBS 专用网站，89% 的国家/地区为父母提供了有关 NBS 的书面材料。调查显示，欧洲国家之间在提供有关 NBS 的信息方面缺乏协调，并强调需要在欧洲层面制定更全面的指导方针。结果表明，大多数国家都有某种法律框架或指导方针来向父母提供信息。然而，只有 37% 的人表示需要在产前提供信息。大多数国家在产后，就在样本采集之前，借助书面材料口头通知父母。信息由新生儿科医生、助产士或护士提供。67% 的国家都可以使用 NBS 专用网站，89% 的国家/地区为父母提供了有关 NBS 的书面材料。调查显示，欧洲国家之间在提供有关 NBS 的信息方面缺乏协调，并强调需要在欧洲层面制定更全面的指导方针。只有 37% 的人表示需要在产前提供信息。大多数国家在产后，就在样本采集之前，借助书面材料口头通知父母。信息由新生儿科医生、助产士或护士提供。67% 的国家都可以使用 NBS 专用网站，89% 的国家/地区为父母提供了有关 NBS 的书面材料。调查显示，欧洲国家之间在提供有关 NBS 的信息方面缺乏协调，并强调需要在欧洲层面制定更全面的指导方针。只有 37% 的人表示需要在产前提供信息。大多数国家在产后，就在样本采集之前，借助书面材料口头通知父母。信息由新生儿科医生、助产士或护士提供。67% 的国家都可以使用 NBS 专用网站，89% 的国家/地区为父母提供了有关 NBS 的书面材料。调查显示，欧洲国家之间在提供有关 NBS 的信息方面缺乏协调，并强调需要在欧洲层面制定更全面的指导方针。67% 的国家都可以使用 NBS 专用网站，89% 的国家/地区为父母提供了有关 NBS 的书面材料。调查显示，欧洲国家之间在提供有关 NBS 的信息方面缺乏协调，并强调需要在欧洲层面制定更全面的指导方针。67% 的国家都可以使用 NBS 专用网站，89% 的国家/地区为父母提供了有关 NBS 的书面材料。调查显示，欧洲国家之间在提供有关 NBS 的信息方面缺乏协调，并强调需要在欧洲层面制定更全面的指导方针。