AIM To describe the population of young people in Ireland diagnosed with narcolepsy with regards to vaccine exposure, symptomatology, investigation results and experience of medical treatment. METHOD Retrospective review of medical records at the single tertiary referral centre for young people with narcolepsy in Ireland. RESULTS Sixty-seven patients were diagnosed with narcolepsy between July 2006 and July 2017. Sixty-one (91%) of these developed symptoms after receiving the Pandemrix vaccine. The population was largely homogeneous with low hypocretin (87.5%), HLA DQB1∗0602 positivity (95%) and unremarkable findings on MRI Brain (100%). 77.6% experienced cataplexy; we also measured high levels of obesity, school non-attendance and psychosocial complexity. Symptoms often continued despite treatment, with multiple medications prescribed in 76.1% of patients. Prescription of sodium oxybate was associated with a significant reduction in BMI standard deviation scores at 6 months, with improved IOTF obesity scores seen at 36 month follow-up. CONCLUSIONS This paper describes the experience of narcolepsy in children and young people in Ireland from 2006 - 2017 at the national tertiary referral centre. Narcolepsy in children and young people in Ireland carries a significant burden of illness, with impact on participation in education as well as physical and mental health. Symptoms can be refractory to medical treatment. Referral to tertiary centres for prompt treatment and multidisciplinary input is essential.

中文翻译：

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爱尔兰儿童和青少年的发作性睡病：2006-2017

目的 描述爱尔兰被诊断患有发作性睡病的年轻人的疫苗暴露、症状、调查结果和医疗经验。方法 对爱尔兰青少年发作性睡病单一三级转诊中心的医疗记录进行回顾性审查。结果 2006 年 7 月至 2017 年 7 月期间，67 名患者被诊断出患有发作性睡病。其中 61 名 (91%) 在接受 Pandemrix 疫苗后出现症状。人群在很大程度上是同质的，具有低下丘脑分泌素 (87.5%)、HLA DQB1∗0602 阳性 (95%) 和 MRI 脑 (100%) 无显着发现。77.6% 经历过猝倒；我们还测量了高水平的肥胖、缺勤和社会心理复杂性。尽管进行了治疗，但症状经常持续，76 人开出了多种药物。1% 的患者。羟丁酸钠的处方与 6 个月时 BMI 标准差评分的显着降低相关，在 36 个月的随访中观察到 IOTF 肥胖评分的改善。结论 本文描述了 2006 年至 2017 年爱尔兰国家三级转诊中心儿童和青少年发作性睡病的经历。爱尔兰儿童和年轻人的发作性睡病带来了沉重的疾病负担，影响了教育参与以及身心健康。症状可能难以治疗。转诊到三级中心进行及时治疗和多学科投入是必不可少的。在 36 个月的随访中观察到 IOTF 肥胖评分的改善。结论 本文描述了 2006 年至 2017 年爱尔兰国家三级转诊中心儿童和青少年发作性睡病的经历。爱尔兰儿童和年轻人的发作性睡病带来了沉重的疾病负担，影响了教育参与以及身心健康。症状可能难以治疗。转诊到三级中心进行及时治疗和多学科投入是必不可少的。在 36 个月的随访中观察到 IOTF 肥胖评分的改善。结论 本文描述了 2006 年至 2017 年爱尔兰国家三级转诊中心儿童和青少年发作性睡病的经历。爱尔兰儿童和年轻人的发作性睡病带来了沉重的疾病负担，影响了教育参与以及身心健康。症状可能难以治疗。转诊到三级中心进行及时治疗和多学科投入是必不可少的。对参与教育以及身心健康产生影响。症状可能难以治疗。转诊到三级中心进行及时治疗和多学科投入是必不可少的。对参与教育以及身心健康产生影响。症状可能难以治疗。转诊到三级中心进行及时治疗和多学科投入是必不可少的。