BACKGROUND Chronic breathlessness is a recognized clinical syndrome that severely impacts patients and carers, who become increasingly restricted in their daily activities. Often, patients become reliant on their carers, who are required to provide constant support. Although individual experiences of breathlessness have been previously investigated, there are few studies exploring contemporaneous experiences of breathlessness of the patient and their carer. This study aimed to understand the experience of severe chronic breathlessness in people with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) from the perspective of the patient and carer unit. METHODS A qualitative study embedded in a randomised, placebo-controlled effectiveness study (RCT) of regular, low-dose (≤32 mg/day), sustained-release morphine for chronic breathlessness associated with COPD. Recruitment occurred between July 2017 and November 2018 in one respiratory and palliative care services, in South Australia. Participants were community-dwelling patients with COPD and severe breathlessness (modified Medical Research Council scale 3 or 4) and their carers. Separate semi-structured interviews were conducted with patients and carers, recorded and transcribed verbatim. Analysis was informed by grounded theory using a constant comparative approach. RESULTS From the 26 patients with a carer recruited for the RCT in South Australia, nine were interviewed in their homes. Six patients were men, median age 77 years. Carers were mostly women, who were their wives (n = 6), median age 70. Five themes emerged from the data: (1) shrinking world; (2) mutual adaptation; (3) co-management; (4) emotional coping; and (5) meaning in the face of death. CONCLUSION Chronic breathlessness is a systemic condition that permeates all aspects of the patient's and carer's lives. Working as a team, patients and carers manage chronic breathlessness to achieve maximal function and well-being. Patients and carers share many aspects of the experience of breathlessness, but the carer seems particularly susceptible to emotional distress. Future chronic breathlessness interventions should target the patient and the carer, both together and separately to address their common and individual needs. TRIAL REGISTRATION The main trial is registered (registration no. NCT02720822; posted March 28, 2016).

中文翻译：

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同一枚硬币的两个面孔：对患者和护理人员与慢性阻塞性肺疾病（COPD）相关的慢性呼吸困难并存的定性研究。

背景技术慢性呼吸困难是一种公认​​的临床综合征，严重影响患者和护理人员，他们的日常活动越来越受到限制。通常，患者会依赖其护理者，而护理者需要提供持续的支持。尽管先前已对个人的呼吸困难经验进行过调查，但很少有研究探讨患者及其护理人员的同期呼吸困难经验。这项研究旨在从患者和护理人员的角度了解慢性阻塞性肺疾病（COPD）患者的严重慢性呼吸困难的经验。方法：定性研究纳入定期，低剂量（≤32mg /天）的随机，安慰剂对照有效性研究（RCT），缓释吗啡可用于与COPD相关的慢性呼吸困难。招聘时间是2017年7月至2018年11月，地点在南澳大利亚州的一家呼吸和姑息治疗服务机构。参与者为患有COPD和严重呼吸困难的社区居民患者（修改后的医学研究委员会等级3或4）及其护理人员。对患者和护理人员进行了单独的半结构式访谈，进行了逐字记录和转录。分析是基于扎根理论，采用恒定比较方法进行的。结果在南澳大利亚接受RCT招募的26名护理人员患者中，有9人在其家中接受了采访。男6例，中位年龄77岁。照料者主要是妇女，她们的妻子（n = 6），中位年龄为70岁。数据显示了五个主题：（1）世界在缩小；（2）相互适应；（3）共同管理；（4）情绪应对；（5）面对死亡的意义。结论慢性呼吸困难是全身性疾病，贯穿患者和护理人员生活的方方面面。患者和护理人员以团队合作的方式管理慢性呼吸困难，以实现最大的功能和幸福感。患者和护理人员在呼吸困难方面有很多共同之处，但护理人员似乎特别容易遭受情绪困扰。未来的慢性呼吸困难干预措施应同时针对患者和护理人员，以同时满足他们的共同和个人需求。试验注册主要试验已注册（注册号NCT02720822；发布于2016年3月28日）。结论慢性呼吸困难是全身性疾病，贯穿患者和护理人员生活的方方面面。患者和护理人员以团队合作的方式管理慢性呼吸困难，以实现最大的功能和幸福感。患者和护理人员在呼吸困难方面有很多共同之处，但护理人员似乎特别容易遭受情绪困扰。未来的慢性呼吸困难干预措施应同时针对患者和护理人员，以同时满足他们的共同和个人需求。试验注册主要试验已注册（注册号NCT02720822；发布于2016年3月28日）。结论慢性呼吸困难是全身性疾病，贯穿患者和护理人员生活的方方面面。患者和护理人员以团队合作的方式管理慢性呼吸困难，以实现最大的功能和幸福感。患者和护理人员在呼吸困难方面有很多共同之处，但是护理人员似乎特别容易遭受情绪困扰。未来的慢性呼吸困难干预措施应同时针对患者和护理人员，并同时针对他们和他们的共同需求和个人需求。试验注册主要试验已注册（注册号NCT02720822；发布于2016年3月28日）。患者和护理人员在呼吸困难方面有很多共同之处，但是护理人员似乎特别容易遭受情绪困扰。未来的慢性呼吸困难干预措施应同时针对患者和护理人员，并同时针对他们和他们的共同需求和个人需求。试验注册主要试验已注册（注册号NCT02720822；发布于2016年3月28日）。患者和护理人员在呼吸困难方面有很多共同之处，但是护理人员似乎特别容易遭受情绪困扰。未来的慢性呼吸困难干预措施应同时针对患者和护理人员，并同时针对他们和他们的共同需求和个人需求。试验注册主要试验已注册（注册号NCT02720822；发布于2016年3月28日）。