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Assessing the newborn screening education needs of families living in medically underserved areas.
Journal of Genetic Counseling ( IF 1.9 ) Pub Date : 2020-03-30 , DOI: 10.1002/jgc4.1252
Adrianna Evans 1 , Molly Lynch 2 , Mihaela Johnson 2 , Natasha Bonhomme 1
Affiliation  

Newborn screening (NBS) is a public health service available to all babies born in the United States (US). NBS is one of the first experiences families have in the US healthcare system with a new baby. A positive experience with NBS can give families a strong start to their child's health care and build trusting relationships with providers. A lack of easily accessible NBS education for families can exacerbate health inequalities through negative interactions with the healthcare system. Expecting Health, a maternal and child health education and advocacy initiative of Genetic Alliance, partnered with RTI International to implement an online survey assessing needs and preferences around NBS‐related health education, with a particular interest in those of families living within medically underserved areas (MUAs). A total of 500 participants completed the survey, including 200 participants living in MUAs. The results of the survey showed that, compared with US families living outside of MUAs, families living in MUAs are generally less aware of NBS and do not receive NBS education at the optimal time (i.e., before birth), which could indicate they experience inequities in NBS education. While families across different geographic areas seem to have similar preferences in terms of content for NBS education, the results show that some distinct communication methods are needed to reach families living in MUAs. To bridge the gap in NBS education to families living in MUAs, the Expecting Health team built an online NBS educational module, using preferred communication methods—specified through the survey—for families living in MUAs.

中文翻译:

评估生活在医疗不足地区的家庭的新生儿筛查教育需求。

新生儿筛查(NBS)是一项公共卫生服务,适用于美国(US)出生的所有婴儿。NBS是家庭在美国医疗体系中初生婴儿的最早经历之一。NBS的积极经验可以使家庭有一个良好的开端,以开始其孩子的医疗保健,并与提供者建立信任关系。缺乏对家庭的易于接受的国家统计局教育可以通过与医疗保健系统的负面互动加剧健康不平等。基因联盟的母婴健康教育和倡导倡议Expecting Health与RTI International合作进行了一项在线调查,评估围绕NBS相关健康教育的需求和偏爱,特别是对那些医疗服务不足地区的家庭的兴趣( MUA)。共有500名参与者完成了调查,其中200名居住在MUA中。调查结果表明,与居住在MUA之外的美国家庭相比,居住在MUA中的家庭通常对NBS的了解较少,并且在最佳时间(即出生前)未接受NBS教育,这可能表明他们经历了不平等在NBS教育中。虽然不同地理区域的家庭在NBS教育的内容上似乎有相似的偏好,但结果表明,需要一些独特的交流方法来接触居住在MUA中的家庭。为了缩小NBS教育与居住在MUA中的家庭之间的差距,Expecting Health团队使用调查指定的首选沟通方法为居住在MUA中的家庭建立了一个在线NBS教育模块。包括居住在MUA中的200名参与者。调查结果表明,与居住在MUA之外的美国家庭相比,居住在MUA中的家庭通常对NBS的了解较少,并且在最佳时间(即出生前)未接受NBS教育,这可能表明他们经历了不平等在NBS教育中。虽然不同地理区域的家庭在NBS教育的内容上似乎有相似的偏好,但结果表明,需要一些独特的交流方法来接触居住在MUA中的家庭。为了缩小NBS教育与居住在MUA中的家庭之间的差距,Expecting Health团队使用调查指定的首选沟通方法为居住在MUA中的家庭建立了一个在线NBS教育模块。包括居住在MUA中的200名参与者。调查结果表明,与居住在MUA之外的美国家庭相比,居住在MUA中的家庭通常对NBS的了解较少,并且在最佳时间(即出生前)未接受NBS教育,这可能表明他们经历了不平等在NBS教育中。虽然不同地理区域的家庭在NBS教育的内容上似乎有相似的偏好,但结果表明,需要一些独特的交流方法来接触居住在MUA中的家庭。为了缩小NBS教育与居住在MUA中的家庭之间的差距,Expecting Health团队使用调查指定的首选沟通方法为居住在MUA中的家庭建立了一个在线NBS教育模块。与居住在MUA之外的美国家庭相比,居住在MUA中的家庭通常对NBS的了解较少,并且在最佳时间(即出生前)未接受NBS教育,这可能表明他们在NBS教育方面存在不公平现象。虽然不同地理区域的家庭在NBS教育的内容上似乎有相似的偏好,但结果表明,需要一些独特的交流方法来接触居住在MUA中的家庭。为了缩小NBS教育与居住在MUA中的家庭之间的差距,Expecting Health团队使用调查指定的首选沟通方法为居住在MUA中的家庭建立了一个在线NBS教育模块。与居住在MUA之外的美国家庭相比,居住在MUA中的家庭通常对NBS的了解较少,并且在最佳时间(即出生前)未接受NBS教育,这可能表明他们在NBS教育方面存在不公平现象。虽然不同地理区域的家庭在NBS教育的内容上似乎有相似的偏好,但结果表明,需要一些独特的交流方法来接触居住在MUA中的家庭。为了缩小NBS教育与居住在MUA中的家庭之间的差距,Expecting Health团队使用调查指定的首选沟通方法为居住在MUA中的家庭建立了一个在线NBS教育模块。出生前),这可能表明他们在NBS教育中遇到不平等。虽然不同地理区域的家庭在NBS教育的内容上似乎有相似的偏好,但结果表明,需要一些独特的交流方法来接触居住在MUA中的家庭。为了缩小NBS教育与居住在MUA中的家庭之间的差距,Expecting Health团队使用调查指定的首选沟通方法为居住在MUA中的家庭建立了一个在线NBS教育模块。出生前),这可能表明他们在NBS教育中遇到不平等。虽然不同地理区域的家庭在NBS教育的内容上似乎有相似的偏好,但结果表明,需要一些独特的交流方法来接触居住在MUA中的家庭。为了缩小NBS教育与居住在MUA中的家庭之间的差距,Expecting Health团队使用调查指定的首选沟通方法为居住在MUA中的家庭建立了一个在线NBS教育模块。
更新日期:2020-03-30
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