BACKGROUND The evaluation of quality of care in juvenile idiopathic arthritis (JIA) is critical for advancing patient outcomes but is not currently part of routine care across all centers in Canada. The study objective is to review the current landscape of JIA quality measures and use expert panel consensus to define key performance indicators (KPIs) that are important and feasible to collect for routine monitoring in JIA care in Canada. METHODS Thirty-seven candidate KPIs identified from a systematic review were reviewed for inclusion by a working group including 3 pediatric rheumatologists. A shortlist of 14 KPIs was then assessed using a 3-round modified Delphi panel based on the RAND/UCLA Appropriateness Method. Ten panelists across Canada participated based on their expertise in JIA, quality measurement, or lived experience as a parent of a child with JIA. During rounds 1 and 3, panelists rated each KPI on a 1-9 Likert scale on themes of importance, feasibility, and priority. In round 2, panelists participated in a moderated in-person discussion that resulted in minor modifications to some KPIs. KPIs with median scores of ≥ 7 on all 3 questions without disagreement were included in the framework. RESULTS Ten KPIs met the criteria for inclusion after round 3. Five KPIs addressed patient assessments: pain, joint count, functional status, global assessment of disease activity, and the clinical Juvenile Arthritis Disease Activity Score (cJADAS). Three KPIs examined access to care: wait times for consultation, access to pediatric rheumatologists within 1 year of diagnosis, and frequency of clinical follow-up. Safety was addressed through KPIs on tuberculous screening and laboratory monitoring. KPIs examining functional status using the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ), quality of life, uveitis, and patient satisfaction were excluded due to concerns about feasibility of measurement. CONCLUSIONS The proposed KPIs build upon existing KPIs and address important processes of care that should be measured to improve the quality of JIA care. The feasibility of capturing these measures will be tested in various data sources including the Understanding Childhood Arthritis Network (UCAN) studies. Subsequent work should focus on development of meaningful outcome KPIs to drive JIA quality improvement in Canada and beyond.

中文翻译：

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加拿大评估改善儿童关节炎质量的评估框架：护理过程的关键绩效指标。

背景技术对青少年特发性关节炎（JIA）的护理质量评估对于提高患者预后至关重要，但目前并不是加拿大所有中心常规护理的一部分。研究目的是回顾JIA质量衡量标准的现状，并利用专家小组的共识来定义关键绩效指标（KPI），这些指标对于在加拿大的JIA护理中进行常规监测非常重要和可行。方法通过系统回顾确定的37个候选KPI由包括3名儿科风湿病学家的工作组进行了审查，以包括在内。然后，根据RAND / UCLA适当性方法，使用3轮改进的Delphi小组评估了14个KPI的入围名单。基于他们在JIA，质量测量，或曾作为JIA的孩子的父母生活过。在第1和第3轮中，小组成员针对重要性，可行性和优先级主题以1-9 Likert量表对每个KPI进行评分。在第2轮中，小组成员参加了主持人亲自讨论，并对某些KPI进行了一些细微修改。框架中包括所有三个问题的中位数得分均≥7的KPI。结果第3轮后有10个KPI符合纳入标准，其中5个KPI针对患者评估：疼痛，关节计数，功能状态，疾病活动的整体评估以及临床青少年关节炎疾病活动评分（cJADAS）。三个KPI检查了获得护理的机会：等待咨询的时间，诊断后1年内与小儿风湿病医生的接触以及临床随访的频率。通过结核病筛查和实验室监测的关键绩效指标解决了安全问题。由于担心测量的可行性，排除了使用《儿童健康评估问卷》（CHAQ）检查功能状态，生活质量，葡萄膜炎和患者满意度的KPI。结论拟议的KPI建立在现有KPI的基础上，并针对重要的护理流程，应对其进行衡量以提高JIA护理质量。将在包括理解儿童关节炎网络（UCAN）研究在内的各种数据源中测试采取这些措施的可行性。随后的工作应集中在开发有意义的成果KPI上，以推动加拿大及其他地区JIA的质量提高。由于担心测量的可行性，排除了使用《儿童健康评估问卷》（CHAQ）检查功能状态，生活质量，葡萄膜炎和患者满意度的KPI。结论拟议的KPI建立在现有KPI的基础上，并针对重要的护理流程，应对其进行衡量以提高JIA护理质量。将在包括理解儿童关节炎网络（UCAN）研究在内的各种数据源中测试采取这些措施的可行性。随后的工作应集中在开发有意义的成果KPI上，以推动加拿大及其他地区JIA的质量提高。由于担心测量的可行性，排除了使用《儿童健康评估问卷》（CHAQ）检查功能状态，生活质量，葡萄膜炎和患者满意度的KPI。结论拟议的KPI建立在现有KPI的基础上，并针对重要的护理流程，应对其进行衡量以提高JIA护理质量。将在包括理解儿童关节炎网络（UCAN）研究在内的各种数据源中测试采取这些措施的可行性。随后的工作应集中在开发有意义的成果KPI上，以推动加拿大及其他地区JIA的质量提高。结论拟议的KPI建立在现有KPI的基础上，并针对重要的护理流程，应对其进行衡量以提高JIA护理质量。将在包括理解儿童关节炎网络（UCAN）研究在内的各种数据源中测试采取这些措施的可行性。随后的工作应集中在开发有意义的成果KPI上，以推动加拿大及其他地区JIA的质量提高。结论拟议的关键绩效指标以现有的关键绩效指标为基础，并应对重要的护理过程进行衡量，以提高JIA护理质量。将在包括理解儿童关节炎网络（UCAN）研究在内的各种数据源中测试采取这些措施的可行性。随后的工作应集中在开发有意义的成果KPI上，以推动加拿大及其他地区JIA的质量提高。