Background: Personal genetic information (PGI) about HIV is produced in research and entering the clinic and direct-to-consumer market, but little consideration has been given to ethical and social issues, public perspectives, and potential behavioral implications. Objectives: This research queried the views of research participants at risk for or infected with HIV, exploring their perspectives on HIV-related PGI and its ethical, social, and behavioral implications. Methods: We used focus groups to collect rich information about participants’ perspectives on the ethical, social, and behavioral implications of PGI about HIV and host genetic research. We evaluated their reactions to three different types of genetic variants: those that made them more susceptible to HIV, more protected from or resistant to HIV, or more likely to transmit HIV to others. Results: Overall, participants wanted PGI about HIV. Their reasons included a mix of personal or family health benefit and benefit to others, which varied in emphasis depending on variant type. While susceptibility variant information was seen primarily in terms of personal or family health benefit, for transmissibility and protective variant information, benefit to others emerged as a major reason for wanting PGI about HIV. Participants thought transmissibility variant information would help them prevent others from becoming infected, and protective variant information would allow them to volunteer for targeted research to help treat, cure, or prevent HIV. Possible harms were raised regarding the tendencies among some individuals to increase risky behavior with modulations in perceived risk. Potential behavioral implications were seen as significant, though complex, reflecting multifaceted risk perceptions. Conclusions: Our study adds to the evidence that participants in genetic research, across disease type, have a strong desire for PGI. For participants in research on the genetics of HIV, and potentially other infectious diseases, their desire for PGI is grounded in a perceived duty not to infect others, where they feel a moral responsibility regarding research participation and behavior change. Wider dissemination of HIV-related PGI may well increase research participation, but could have mixed effects on risk behavior. More research is needed on the implications of different variant types of PGI beyond susceptibility factors, especially protective variants or resistance factors.

中文翻译：

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关于 HIV 的个人遗传信息：研究参与者对伦理、社会和行为影响的看法

背景：关于 HIV 的个人遗传信息 (PGI) 是在研究和进入诊所和直接面向消费者的市场中产生的，但很少考虑道德和社会问题、公众观点和潜在的行为影响。目标：本研究询问了有感染 HIV 风险或感染 HIV 的研究参与者的观点，探索他们对 HIV 相关 PGI 及其伦理、社会和行为影响的看法。方法：我们使用焦点小组收集有关参与者对 PGI 对 HIV 和宿主基因研究的伦理、社会和行为影响的观点的丰富信息。我们评估了他们对三种不同类型遗传变异的反应：那些使他们更容易感染 HIV、对 HIV 更有保护或抵抗力的变异、或者更有可能将 HIV 传播给他人。结果：总的来说，参与者想要关于 HIV 的 PGI。他们的原因包括个人或家庭健康益处以及对他人的益处，根据变异类型的不同，重点各不相同。虽然易感性变异信息主要是从个人或家庭健康益处的角度来看的，但对于传播性和保护性变异信息，对他人的益处成为需要关于 HIV 的 PGI 的主要原因。参与者认为可传染性变异信息将帮助他们防止他人被感染，而保护性变异信息将允许他们自愿参与有针对性的研究，以帮助治疗、治愈或预防 HIV。提出了可能的危害，因为某些人倾向于通过调节感知风险来增加风险行为。潜在的行为影响被认为是重要的，尽管很复杂，反映了多方面的风险认知。结论：我们的研究增加了证据，表明基因研究的参与者，跨疾病类型，对 PGI 有强烈的渴望。对于 HIV 遗传学和其他潜在传染病研究的参与者来说，他们对 PGI 的渴望是基于不感染他人的感知义务，在这种情况下，他们对研究参与和行为改变感到道德责任。HIV 相关 PGI 的更广泛传播很可能会增加研究参与，但可能对风险行为产生混合影响。需要更多的研究来研究除易感因素之外不同类型的 PGI 变异的影响，尤其是保护性变异或抗性因素。虽然复杂，但反映了多方面的风险认知。结论：我们的研究增加了证据，表明基因研究的参与者，跨疾病类型，对 PGI 有强烈的渴望。对于 HIV 遗传学和其他潜在传染病研究的参与者来说，他们对 PGI 的渴望是基于不感染他人的感知义务，在这种情况下，他们对研究参与和行为改变感到道德责任。HIV 相关 PGI 的更广泛传播很可能会增加研究参与，但可能对风险行为产生混合影响。需要更多的研究来研究除易感因素之外不同类型的 PGI 变异的影响，尤其是保护性变异或抗性因素。虽然复杂，但反映了多方面的风险认知。结论：我们的研究增加了证据，表明基因研究的参与者，跨疾病类型，对 PGI 有强烈的渴望。对于 HIV 遗传学和其他潜在传染病研究的参与者来说，他们对 PGI 的渴望是基于不感染他人的感知义务，在这种情况下，他们对研究参与和行为改变感到道德责任。HIV 相关 PGI 的更广泛传播很可能会增加研究参与，但可能对风险行为产生混合影响。需要更多的研究来研究除易感因素之外不同类型的 PGI 变异的影响，尤其是保护性变异或抗性因素。我们的研究增加了证据，表明基因研究的参与者，跨疾病类型，对 PGI 有强烈的渴望。对于 HIV 遗传学和其他潜在传染病研究的参与者来说，他们对 PGI 的渴望是基于不感染他人的感知义务，在这种情况下，他们对研究参与和行为改变感到道德责任。HIV 相关 PGI 的更广泛传播很可能会增加研究参与，但可能对风险行为产生混合影响。需要更多的研究来研究除易感因素之外不同类型的 PGI 变异的影响，尤其是保护性变异或抗性因素。我们的研究增加了证据，表明基因研究的参与者，跨疾病类型，对 PGI 有强烈的渴望。对于 HIV 遗传学和其他潜在传染病研究的参与者来说，他们对 PGI 的渴望是基于不感染他人的感知义务，在这种情况下，他们对研究参与和行为改变感到道德责任。HIV 相关 PGI 的更广泛传播很可能会增加研究参与，但可能对风险行为产生混合影响。需要更多的研究来研究除易感因素之外不同类型的 PGI 变异的影响，尤其是保护性变异或抗性因素。他们对 PGI 的渴望基于不感染他人的感知义务，他们对研究参与和行为改变感到道德责任。HIV 相关 PGI 的更广泛传播很可能会增加研究参与，但可能对风险行为产生混合影响。需要更多的研究来研究除易感因素之外不同类型的 PGI 变异的影响，尤其是保护性变异或抗性因素。他们对 PGI 的渴望基于不感染他人的感知义务，他们对研究参与和行为改变感到道德责任。HIV 相关 PGI 的更广泛传播很可能会增加研究参与，但可能对风险行为产生混合影响。需要更多的研究来研究除易感因素之外不同类型的 PGI 变异的影响，尤其是保护性变异或抗性因素。