【癌友分享】五岁颂歌------庆生会回首抗癌路

原创赵云池癌度

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------庆生会回首抗癌路

回首抗癌路

五岁颂歌

我叫赵池云，今年60周岁，是苏州市第32期的康复协会会员，肺腺癌晚期患者。

今天是一个喜庆的日子，是我和这里部分朋友们一起分享五周岁的生日聚会！我很激动，当康复协会领导提前约我在这次会议上发言的时候，我正好从医院才化疗出来，特虚弱。

在这样特殊的日子里接到特殊任务，我有点担心：我现在写了稿子，开会时有力气上台发言吗？万一由于再化疗而头晕眼花打不起精神怎么办呢？同时，又是百感交集，思绪万千。

回想五年的抗癌旅程和经历：风雨彩霞两岸过，屡败屡战只等闲！它让我从对死亡的恐惧走向了“无畏”。无畏不是简单的不怕死，而是战略上藐视，战术上重视的一种大无畏精神。

让我深切认识到：抗癌是一场没有硝烟的持久战，自救的意识、必胜的信念是关键！如果自己都没有信心，那么任何治疗都会事倍功半！抗癌也要排兵布阵，要懂得审时度势的选择适合自己的综合治疗方法，在保存自己壮大自己的基础上去消灭癌细胞。

和大家分享我的五年抗癌经历，让病友们一起分享我的生命活力，分享从不可能成为可能的现实！

2011年9月初，因为爬楼梯气短和游泳呛水，我独自跑到医院看病。经过几分钟的听诊，以及和医生的问话和回答中，我预感到了“一个字”的病--癌。果然住院后，经过各种检查，活检，得到了“肺腺癌，混合癌，部分中分化，四期”的结论。

当时家属没有告诉我是晚期，但我从络绎不绝的亲属探望和疑似告别的眼神中，读出了我病情的严重性。我并没有追问什么，不想让日益消瘦的女儿感到为难，她能在我面前强颜欢笑已经够累了。

而且如果有意隐瞒，肯定不会是好事情，那我何必去急着知道呢？在留一半清醒留一半醉的五次化疗后，得到的结果竟然是“化疗不敏感，肿瘤继续生长”。

无奈之余，在基因检测阴性的前提下，医生建议我盲试了第一代靶向药“凯美纳”。幸运的是用药后CT显示肿瘤有所收敛，但好景不长，一年半后开始逐步耐药，癌细胞又开始蠢蠢欲动了。

2014年的11月份，由于胃疼，胆囊疼，胰腺疼和小肚子疼等多处疼痛住进了医院，继而检查出是“癌细胞腹部神经大转移”。至此，医院束手无策，止疼药从口服到针剂，均宣告无效，出院后家属不得不赶到上海各大肿瘤医院专业的疼痛科寻找中高级的“止疼药”。朋友们，24小时靠药物止疼的日子不好过啊，止疼的有效时间越来越短不说，一些止疼药还只是上海有，吃完了还要特意去上海医院买，真是可怜可悲！

在那疼痛难忍的一个多月里，死亡阴影笼罩着我，我想大概到了最后阶段了，我体味着死亡的来临，甚至想到过自杀。我开始理解了为什么会有“叛徒”和“变节”，原来疼痛的折磨真的足以让人意志崩溃！

好在天无绝人之路，在家属去上海寻找止疼办法的时候，从医院意外获得了第三代靶向药——AZD9291的信息，女儿带着我，立马去上海某医院做了“基因测试”，正好匹配。

我永远忘不了那一天：2014年的12月18日，我忍着剧痛，眼巴巴的等到晚上11点半，等老公带回来特意去为我灌装的救命药！我只有一个念头，我一刻都等不了了，一定要当晚就吃到它！我期待这次能有效！我的期待没有白费：第一颗9291下去，当晚疼痛就减轻一半，一周后居然就扔掉了止疼片。

上帝啊，短短几天，生命之火就回到了我的体内，被癌细胞折磨得濒临死亡的我，终于复活了，“华佗转世”的神话在我身上应验了！我不得不惊叹医药的神圣而伟大，忍不住高呼：科学家们万岁！

AZD9291的出现，不仅赢得了我的生命，更坚定了我和小癌抗争到底的信心和决心，是我抗癌路上的一块重要里程碑！它告诉我：任何放弃的想法和行为都是不可取的，因为黎明前的天空往往是最黑暗最难熬的时刻，坚持就能胜利！

我走过的五年抗癌路，四年是靠靶向药度过的，第一代靶向药凯美纳，伴我度过了两年半的时间，尽管它只在第一年有效，后面的一年半则是逐步耐药和病情发展，但当时没有其他信息和药物，况且用药属于赠药阶段，不用任何成本，明知道是在发展，也只能掩耳盗铃，有啥办法呢？

第三代靶向药9291，伴我度过了一年半的的时间，基本也是开始的一年内有效，之后的半年开始逐步耐药和发展。但总体来说我还算幸运，自我感觉比化疗要少受罪，虽然费用高了一点，但服药期间基本不用做其他治疗，每天只要几颗药片就搞定。缺点是，靶向药终究要耐药，而且累积的毒副作用也不可小觑，肝脏心脏都会有所损伤。但是，为了活命，我没有选择！

然而，小癌就是小癌，它是不会让你安逸的。

2016年3月份，我又出现了耐药迹象，无奈，在自己对所有药物知识都一知半解的情况下（我的那些用药知识都是从微信QQ群里病人家属那里学来的），我开始尝试“联药”。长达四个月的各种“毒药”尝试下来，说悲观一点，焦虑烦心烧钱，靠自己的感觉感受着药性的正作用和副作用，靠每月一次的肿标检查判断着效果。

说乐观一点，感觉自己就是肿瘤医生，在给自己开方抓药，不用浪费大量人力物力徒劳的奔波于医院间。俗话说，久病成医，这几年的经历告诉我：很多时候很多疾病医生也会束手无策，盲试不可避免，或许还会带来新的希望。

我曾经为了探索肿瘤知识走访过几个医院的肿瘤科和呼吸科专家，当聊到9291，2992，4002，184，280，6244，乃至现在最有名也最先进的PD1，有时我会看到迷茫的眼神。

卡博替尼、奥斯替尼，这些靶向药的名字代码和疗效大部分他们闻所未闻，他们矜持的神态和微露钦佩的眼神深深刺痛了我，国内医疗资源分布的不均衡，小地方的医生对医药界最近进展缺乏一手资料，这让我不禁升起一股有心无力的悲伤，只能期待医疗资源的分配能够更加合理，不要忽视中小城市人民的需求！

小癌虽然不是那么可怕，可也没有那么好对付，四个月的自主盲试最终宣告失败。有失望也在意料之中，即使屡战屡败，但还是必须再战。现实再一次为我们吹响了“冲锋号”，新的战斗几乎每天都在打响。

为了快速寻找最佳治疗方案，也为了让自己身体少受罪，我决定求助于正规军：邮寄血样去天津华大进行基因测试。检测结果却让我小受打击： 19delT790MC797S顺式构型，这是一种对目前所有靶向药物都无效的基因突变，相当麻烦。

怎么才能打胜这场战役？排兵布阵迫在眉睫！我们通过咨询基因检测专家，请教上海几大医院的医生，结合苏州本地可治疗机构，甚至讨教微信群里类似基因突变病人的治疗经历和用药先例，作出了三个备选方案。

目前正在实施的方案是：力比泰单项化疗。目的是用化疗来促使基因突变，期待复敏后再能用上以前的靶向药。如果这个方案不理想，我们将实施其他方案。

我觉得，所谓的癌症是“慢性病多发病常见病”理念就是这里来的，只要不断有办法出来，只要一种药物耐药了，新的药物继续跟上，或者化疗靶向交叉进行，或者免疫放疗间隔治疗，那么生命的延续就顺理成章了。

自信从哪里来？自信来自于不断实践并有所起色，来自于通过努力能够达到较为理想的彼岸。可所有这些，都离不开尝试！

在最近尝试各种药物和治疗方案的过程中，我看到了一线曙光，那是让人欣喜并深受鼓舞的光亮，给人震撼而不可抗拒的力量：那就是全国各地无以计数的肿瘤微信群和QQ群，当你看到那些为了延长亲人生命而废寝忘食的通过网络发出的求助，仿佛看到了他们急切而渴盼的眼神。他们会把化验单和诊断书发到群里，介绍亲人的看病过程和所用药物，群里的医生、病人家属乃至病患本人，都会无偿的伸出援手，结合自己的经验给出建议，：比如告诉对方如果是药物反应的腹泻，可以用“蒙脱石散”，而不洁饮食所致的腹泻，则用“黄连素”，同时尽可能不要吃生冷的东西。

每当神奇的网络让你在“病人和医生的位置互换”的时候，你会感受到一股强大的暖流和势不可挡的冲击波，那是一种排山倒海的力量，这种帮助，尤其是它带给你的心灵的慰藉和温暖，有时会超过你在医院获得的帮助。这股神奇而充满大爱的力量让你不得不相信：当全世界的医学界精英和患者家属以及病人本身一齐起来群起而攻之的时候，小癌还能猖獗多久呢？

以上我基本是突出了战术上的重视，那战略上的藐视怎么理解呢？

其实很好理解，就是不要把癌症看的太可怕。既来之，则安之，精神病不可怕吗?老年痴呆不可怕吗？家里婚变呢？火灾呢？意外车祸呢？小辈不争气吸毒呢？凡此种种，人生不得已处常有，相比各种不幸，癌症真是算不上什么了，所以该怎么活还怎么活，人生要潇洒走一回，聪明的病人应该“留一半清醒留一半醉”，对自己的病情，太负面的，没必要刨根问底弄得太明白。

平时培养自己爱好活动，有愉快的“分心”，就不会老是想着“小癌”了。我被朋友们戏称为“网购达人”，化疗激素药发胖的时候网购“肥婆”太太服，靶向药耐药腹泻厉害，体型消瘦，立马邮购连衣裙，旗袍。出门会客梳妆打扮必不可少，自信而淡定，根本就看不出我和健康人有啥不同！什么样的生活就摆出相应的姿态，这也是一种面对现实的主动调整。

偶尔KTV唱唱歌，老同学聚聚会，今年上半年我还约上另一位病友一起去江西温汤镇疗养了2个月，享受着那里的天然氧吧和富硒温泉，良好的环境也能净化人的心灵，神清气爽，感觉特别好。尽管病情在发展，也挡不住我追求美好生活的脚步！

我和病友聊天时，喜欢建议他们平时稍微做点功课：比如找几个同病种的朋友交流交流，现在癌度也提供了这样的平台；有必要时加入几个肿瘤微信群，QQ群(比如基因与肿瘤精准医疗群 272314205)，里面可以学到很多现实中学不到的东西，因为网络的宽度和深度是不可预知的。

一旦交流面广了，发病时治病办法自然就多了，哪怕未必个个有用，至少是一种有成功概率的尝试，在心灵上是一种安慰，也不会因为心里没底而感到绝望和恐惧。如此，我们才能在“山穷水尽疑无路”的时候，达到“柳暗花明又一村”的境界。

平时，我会在QQ和微信上，通过病友介绍找到比较好的肿瘤微信群，基因检测群，然后把女儿拉近群内，两个人的求助观察和记忆肯定要比一个人来得强，女儿上班时，我多关心里面的有用信息，我嫌烦不想上网时，女儿可以进群看看，这样，两个臭皮匠，顶个诸葛亮！不仅能够同时理解接受，还能互相商量可行性，而且也让我们在求医时少走了很多弯路。。

我这次治疗的几个方案，就是在这样的氛围下产生的。我几次进医院治疗前，都会自己先制定几个方案，然后和医生一起探讨抉择，因为，通过相似病友的经验总结处最适合自己特点的方案，有时比通用的办法来得更贴切。

我们自己必须要当大半个医生

这，就是我崇尚的自救！生病是我们自己的事情，第一手资料在我们手里，在“癌症”这个世界难题没有攻克之前，我们自己必须要当大半个医生，危难时刻的自救，成功概率远远大于“喊救命”！对个体来说，病人自己有条件的也要参与解决问题，尽可能少麻烦家属。这样更利于我们长久的与癌共舞！

我已经连续化疗了三次力比泰，效果很好，前两次的的CT报告显示：原发灶从2.8厘米减小到1.7厘米，尽管转移灶有所存在，可总体还是被得到了抑制；CEA从389降低到了48；血常规基本正常；其他指标除了白细胞偏低，有点头晕乏力之外，其他的自我感觉都不错。

胃口特别好！曾想通过补药增加一点免疫力，但“日达仙”，“胸腺肽”不能配，连“香菇多糖”也受控制，那我就索性自己食补，不仅比补药便宜，还大饱了口福，只要能补血，上白细胞，啥都吃，包括大部分人不敢碰的河蟹，我一出医院就买了吃，“面拖六月黄”，味道真是鲜美极了，哈哈，以前我也不敢吃的。

其实在2014年小癌大转移过后，我很是气愤：之前小心翼翼如履薄冰，凡是有一点风险的绝对忌口，可是我不吃蟹还发病，那岂不是白白辜负了美食？。想想也有趣，前几天上海有个病友告诉我，她去上海龙华医院中医科看病，医生告诉她蟹最能增长白细胞。哈哈，我终于找到理论依据了。

我喜欢吃蟹，为了这个问题，我请教过医生，搜索过网络，结果是，一半医生让吃，一半医生不让。我是这么想的：既然医学上没有论证的东西，我们何必被它束缚呢？有打油诗为证：

打油诗

——赵云池

鱼腥虾蟹不忌口；

蔬菜水果吃个够；

香菇红薯天天有，

兵强马壮与癌斗！

苏州赵池云

2016年9月

欢迎在文章下面留言，我们会及时奉上最专业的解答！

癌度有话说

抗癌这条路任何人走都会觉得无奈、孤独又无助，也许你也还在路上迷茫摸索着前进，癌度分享这个故事，是希望能帮助更多的癌友们找到相似病友，以病友们的经验来酌情治疗自己的病情，也希望癌友们知道，你不是一个人在战斗。

癌度欢迎您把您的抗癌故事和经历，投稿给我们，我们可以结合您的经历改编成故事，或者诗歌，记录您的勇敢，你的坚强。同时也用来激励更多的癌友，只要希望在，我们就永远不会放弃！

联系邮箱：lu@guardle.com

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